Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ? Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ? Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...
De nos jours, malgré un régime alimentaire varié et équilibré, nos assiettes ne sont plus aussi complètes qu’avant en terme de nutriments. Consommer des compléments alimentaires permet de trouver d’autres sources de nutriments nécessaires au bon fonctionnement de notre organisme. Par exemple, selon Nicola FRASSANITO, fondateur de Phytoquant, 80% des personnes sont en manque de vitamine D dans les pays occidentaux. Cette carence, selon certains scientifiques, serait responsable de certaines séquelles sur les patients atteints de maladies respiratoires. Entreprises en période de crise sanitaire : comment anticiper les risques pour la santé des collaborateurs ? La situation des salariés en entreprises est également préoccupante. A en juger selon certains spécialistes de la santé, à l’instar de Nicola FRASSANITO et d’autres, il est absolument indispensable de mettre en place d’autres moyens et procédés pour mieux protéger la santé des Français, en particulier celles et ceux dans l’obligation de travailler en entreprise. Des salariés dont les risques de contamination au coronavirus sont naturellement plus élevés en comparaison de leurs collègues télétravailleurs. Pour cet expert, qui a derrière lui plus de 35 années d’expérience dans le domaine des compléments alimentaires santé, les risques spécifiquement encourus par les salariés travaillant en entreprise méritent qu’on s’y intéresse de plus près. Nicola FRASSANITO propose une approche innovante pour prévenir les risques liés à une déficience des défenses immunitaires : « protéger les salariés, c’est un geste social ». Un programme pour renforcer son immunité C’est pourquoi Phytoquant a mis en place un un programme spécial pour renforcer le système de défense immunitaire. Le programme combine trois éléments essentiels au bon fonctionnement de l’organisme : vitamine D, vitamine C et produits de la ruche. Les trois différentes sortes de compléments alimentaires se distinguent par leurs principes actifs naturels puissants et hyperconcentrés. Il s’agit d’un ensemble de produits, qui, de concert, vont permettre de « booster » le système immunitaire de tout un chacun. Les nutriments sont conditionnés en stick, gélule ou liquide de manière à être mieux assimilé par notre corps, et ainsi optimiser le renfort de l’immunité. Les produits Phytoquant viennent d’un atelier de fabrication où est employé le même procédé d’extraction qu’en laboratoire pharmaceutique, respectueux des principes actifs de la plante. En effet, les ingrédients sont extraits à froid, sans aucun solvant. Grâce à cette méthode, on obtient le maximum des principes actifs, tout en gardant intacte la structure moléculaire de la plante. Les produits sont conçus dans le respect de la nature tout répondant aux besoins de celui qui les consomme. Les compléments alimentaires santé composant le pack immunité, nommé « Programme Renfort Immunité PhytoQuant », sont à consommer quotidiennement en prévention des risques de maladies. Une jeune internaute semble d’ores-et-déjà convaincue de l’efficacité de ce programme : « Depuis trois semaines, témoigne-t-elle dans une vidéo, je peux déjà remarquer les effets positifs [de ce programme, NDLR]. Depuis que je l’utilise, je n’ai pas été malade, pas de rhumes, pas de grippes. En plus de cela, je ressens que ma fatigue est moindre ». Une autre internaute (cette fois-ci, sénior) ayant également testé le « programme renfort immunité » fait part, quant à elle, du sentiment de sécurité que lui procurent les produits PhytoQuant, particulièrement en cette période de froid hivernal. Systématiser l’usage des compléments alimentaires dans les entreprises Au cours de l’entretien qu’il nous a accordé, M. Frassanito s’est par ailleurs également fortement inquiété de la situation actuelle et a tenu à s’adresser directement aux chefs d’entreprise hexagonaux, avec un message se voulant limpide : la résilience des entreprises fac...
Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie. La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...
Parmi les 4 millions de personnes atteintes de diabète en France, tous les ans ce sont plus de 6 000 personnes qui deviennent aveugles ou malvoyantes à cause de cette maladie. À l’échelle mondiale, la Fédération Internationale des Diabétiques estime que le nombre de diabétiques augmentera de 54% d'ici 20 ans alors que dans le même temps le nombre d'ophtalmologistes pour diagnostiquer cette maladie augmentera de 2%. Face à ce constat, AISCREENINGS a mis au point une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie basée sur des algorithmes d'intelligence artificielle pour dépister l’apparition des premiers symptômes de la rétinopathie diabétique, première cause de cécité dans le monde. Le concept d’aiVision En s’appropriant les dernières technologies d’intelligence artificielle, la solution aiVision permet d'accélérer le diagnostic ophtalmologique. L'ancien parcours patient était centré autour de l'ophtalmologiste qui recueillait l'image de fonds d'oeil, l'analysait et posait son diagnostic. Avec le manque d'ophtalmologistes, ce parcours patient prenait 4,5 mois en moyenne en France avec des différences régionales où cela pouvait prendre entre 8 et 12 mois en Bretagne et dans les Hauts de France. Le nouveau parcours patient aiVision permet d'accélerer le diagnostic en s'appuyant sur une meilleure articulation entre les professionnels de santé orthoptistes, infirmiers, ophtalmologistes libéraux ou les services hospitaliers. « Le patient se rend chez un orthoptistes qui va prendre des clichés en quelques secondes. Ces fichiers seront adressés de manière sécurisée vers notre système d'analyse basé sur des algorithmes d'Intelligence Artificielle qui va aider l'ophtalmologiste à poser son diagnostic plus rapidement.», explique Arnaud Lambert, à l'origine du projet. A ce jour, la performance et la précision d'analyse d'aiVision reposent sur plus de 150 000 clichés de fond d'oeil qui lui permettent d'atteindre une reconnaissance de la maladie dans 93% des cas, soit une performance plus « proche que celle d'un ophtalmologiste ». En pratique, aiVision réduit à 12 jours le délai d'obtention du diagnostic et permet d'effectuer 120 interprétations de résultats par heure par les ophtalmologistes. Avec son avance technologique, aiVision contribue à améliorer le taux de dépistage de la rétinopathie diabétique qui reste largement insuffisant en France puisque selon l'Assurance Maladie, 40% des patients diabétiques n'ont pas consulté d'ophtalmologistes sur les 2 dernières années. En poursuivant ses recherches, aiVision créera des algorithmes de diagnostic autonome qui pourront être utilisés - notamment en Afrique et en Asie où les ophtalmologistes sont très largement insuffisants par rapport à l'évolution des patients diabétiques (+156% en Afrique dans les 20 prochaines années.) Pour un perfectionnement de l’expertise Le projet aiVision est mené en partenariat avec les laboratoires de recherche de l’École polytechnique de l’université Paris-Saclay. Elle a été également la première start-up à être acceptée et incubée à la Fondation d’ophtalmologie Rothschild. Séduit par le concept et le fort potentiel de la solution, BPI France a accordé une bourse French Tech Emergence réservée aux projets les plus innovants. Ainsi, en juillet 2017, le Pôle Compétitivité francilien a attribué le titre d'Entreprise Innovante à la jeune pousse, qui est devenue finaliste dans la catégorie « Big Data » durant les journées de l'e-santé organisée par la Fondation Pierre Fabre. aiScreeings a été finaliste aux Prix Galien en France et aux USA. Devant cette belle collection de reconnaissances, la start-up ambitionne de devenir un leader dans la téléophtalmologie dans l'identification des maladies de la rétine. « Nous adapterons la solution aiVision pour le marché nord-américain pour 2019 » nous confie son fondateur Arnaud Lambert. En parallèle, la solution continue d'être déployée dans les hôpitaux, cliniques, établissements de soins publics ou privés, et en partenariat avec des distributeurs spécial...
Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer. Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent. Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute. En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...
La société a été fondée en 2013 par Corinne Segalen, médecin ayant effectué une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique, et Alexis Hernot, polytechnicien et INSEAD passionné par les nouvelles technologies. Le défi relevé par Calmedica : décharger les unités de chirurgie des étapes de suivi pré et post opératoires pour 90% des patients afin de leur permettre de se focaliser sur le cœur de leur métier, le soin. Pour les fondateurs, la solution proposée par Calmedica accompagne une évolution majeure de la pratique médicale, dans laquelle le parcours de soin est dorénavant centré sur le patient. La solution proposée : un chatbot fonctionnant par SMS Le système proposé par Calmedica repose sur un principe simple : utiliser le SMS pour converser avec les patients pour un rappel des consignes avant l’opération et un suivi postopératoire. Pour ce faire, le système est doté d’une capacité à traiter le langage naturel et à transformer la conversation en données structurées pouvant être analysées. Ces conversations - échanges de SMS entre le robot et le patient - sont analysées en temps réel afin d’émettre des alertes aux personnels de santé en cas de problème. Aujourd’hui, cette technologie a fait ses preuves auprès de plus de 150 000 patients, dont 90 % ont été gérés sans intervention humaine. Outre le gain de temps pour les équipes médicales, le système s’inscrit dans une véritable démarche qualité : les annulations sont toutes anticipées, les patients arrivent à l’heure et respectent mieux les consignes. Les patients aussi sont enthousiastes ainsi que l’explique Elisabeth opérée en ambulatoire : « je n’ai pas eu d’attente à mon arrivée, mon mari a été informé de mon heure de sortie, et le lendemain j’ai juste eu à répondre que tout allait bien». Au-delà de la chirurgie ambulatoire, Calmedica propose un chatbot à installer sur un site internet. Celui-ci permet aux patients d’obtenir une réponse à leurs questions sans avoir à naviguer dans un contenu parfois indigeste. Le potentiel de la société n’est pas passé inaperçu pour le ministère de la Recherche qui a labellisé la start-up « Jeune entreprise innovante » et pour la Banque publique d’investissements qui l’accompagne dans son programme d’innovation. ...
Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...
C’est dans ce contexte, que les équipes de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) tentent aujourd’hui d’identifier les causes de 13 maladies rares afin d’accélérer la pose d’un diagnostic et de proposer des traitements adaptés en particulier par thérapie génique. Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l’enfance, mais d’autres se développent plus tardivement chez l’adulte, elles sont souvent dites « orphelines » car il n’existe à ce jour aucun traitement pour un grand nombre d’entre elles. Elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées aujourd’hui atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population française. Ces pathologies se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Cette variabilité rend compliqué le diagnostic qui intervient en moyenne 5 ans après le début des symptômes dans 25% des cas, en particulier pour les pathologies non héréditaires, soit 20% d’entre elles. « Mieux connaitre l’origine causale des maladies pour vite et mieux diagnostiquer » A l’ICM 12 équipes de recherche s’attachent à découvrir les causes de 13 de ces pathologies, d’identifier des biomarqueurs d’aide au diagnostic et de développer des traitements. L’identification de gènes, la mise en évidence de réseaux de neurones spécifiques, les études d’imagerie cérébrale, la mise en évidence de marqueurs précoce de la pathologie, sont autant de résultats prometteurs pour le développement de thérapies. Des pistes thérapeutiques issues de ces recherches sont d’ores et déjà à l’étude, comme la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette, ou la thérapie génique pour la maladie de Huntington. Une nouvelle équipe de recherche, dirigée par Nathalie CARTIER, qui a récemment rejoint l’ICM proposera un essai thérapeutique de phase I/II pour la maladie de Huntingtonen 2020. Ce groupe développe des outils permettant l’entrée de molécules thérapeutiques dans le cerveau (vecteurs administrables par voie veineuse, optogénétique, utilisation de cellules résidentes du cerveau comme vecteur thérapeutique). ...
Vous cherchez une tablette pour vos parents ou grands-parents ? Découvrez Facilotab, une machine facile à prendre en main disponible pour 265 € sans abonnement. Facilotab : une tablette de la société CDIP La société ayant créé cette tablette pour sénior n’est pas à son premier coup d’essai. En effet, fondée il y a plus de 30 ans, l’entreprise CDIP est une société familiale ayant débuté en tant qu’association. À ses débuts, elle avait pour but d’accompagner les généalogistes à s’informatiser à l’aide du logiciel Généatique. Nous étions alors en 1987. Puis, elle devint une société familiale pour se développer avec de nouveaux logiciels et services. En 2015, le directeur, François Lerebourg, veut aider sa grand-mère isolée. Il a alors l’idée d’une tablette qui lui permettrait de recevoir des photos et des messages en toute simplicité. Le premier test fonctionne et il se décide à la produire à plus grande échelle. Le succès est immédiat. Tant et si bien que des professionnels de la santé tels que des ergothérapeutes l’utilisent aujourd’hui en séance. Des EHPAD et des communes s’en servent aussi lors d’ateliers servant à préparer les personnes âgées à la dématérialisation du service public, à rompre la fracture numérique et à lutter contre l’isolement social. Grâce aux retours de la communauté et aux partenariats avec la FNSEA et Générations Mouvement, il est intéressant de noter que ce petit engin évolue constamment. Facilotab : une tablette conçue avant tout dans un but social C’est un fait : de nombreux seniors se retrouvent isolés, chez eux ou en maison de retraite. Pour lutter contre cette tendance, cette tablette propose des fonctionnalités de messagerie et de photos particulièrement intéressantes. Pensée avant tout pour les séniors, elle peut être également transformée pour des personnes malvoyantes, atteintes d’Alzheimer ou de Parkinson. En effet, en plus de posséder un mode anti tremblement, elle dispose d’un système intégré pour la basse vision avec un mode fort contraste. Sans oublier la possibilité de zoomer et dézoomer grâce à un simple bouton. Ainsi, il devient facile de lire ou d’envoyer des messages et emails, mais aussi de consulter les photos envoyées par la famille. De plus, la tablette propose 3 modes d’écriture : un clavier AZERTY, un clavier ABCD et un mode vocal. Des applications pour toutes les envies Ces tablettes de marques Archos ou Samsung, sont préparées avec le système Facilotab et la base Android 7. Ces applications spécifiques sont incluses : Messagerie & Galerie photo simplifiée, Navigateur internet adapté, Agenda facile et une collection de jeux (Scrabble, Bridge, un jeu de mémoire à base de cartes type Memory, un sudoku, un jeu de mots mêlés et un jeu de rapidité). Ces applications de jeux sont incluses, gratuites et sans publicité. En complément, si son utilisateur en veut plus, il peut acheter un pack de 9 jeux comprenant le Solitaire, des jeux de mémoires et de lettres. Bien sûr, il est aussi possible d’aller sur le Google Play pour profiter de l’incroyable catalogue d’applications et installer les applications de son choix. Si l’utilisateur ou les proches le souhaitent, cela peut être verrouillé par un mot de passe. Fait intéressant : lors de l’usage d’une application externe, un bouton « Accueil » apparaît à l’écran pour permettre de sortir rapidement et facilement. Le senior peut le déplacer où il le souhaite. À noter : Skype et YouTube sont installés de base. De plus, le navigateur web a été développé spécialement pour Facilotab afin de faciliter la navigation. Une fonctionnalité Assistance efficace Pour terminer, parmi les boutons présents sur la page d’accueil, se trouve un bouton Assistance. En appuyant dessus, vous arrivez sur une page qui référence les guides d’utilisation (pour l’utilisateur) et les guides de paramétrage (pour les aidants). Il est aussi possible de contacter le support par email, de profiter d’une aide à distance par télépho...
Le cancer des enfants en quelques mots Causes Quel que soit son âge, un enfant ou un adolescent est susceptible d’être diagnostiqué par un cancer. Aujourd’hui, on estime que 1 enfant sur 440 aura un cancer avant l’âge de ses 15 ans et que 1250 enfants développent cette maladie chaque année en France avant leurs 5 ans. Le cancer correspond à une dégénérescence des cellules. En effet, notre corps est composé de milliards de cellules enfermant, pour chacune d’entre elles, nos gênes. Ces derniers détiennent l’information nécessaire au bon fonctionnement de notre corps ou, dans le cas d’un cancer, une information erronée. Chaque cellule nait, se multiplie et meurt. Lors de la division cellulaire, elle transmet à sa cellule enfant le matériel génétique qu'elle détenait. Parfois, il peut arriver que certaines subissent des mutations et transmettent une information erronée. Celle-ci va soit être détruite par notre corps, soit se multiplier et propager l’anomalie dans notre corps. Les causes réelles du cancer des enfants sont encore très mal connues. En effet, contrairement aux adultes, les enfants sont souvent « vierges » de la consommation de facteurs favorisant le développement de cancer chez l’adulte (alcool, tabac, mauvaise hygiène de vie…). Le rôle des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant fait l'objet d'études. Les données actuelles sont encore fragmentaires et leur interprétation est souvent difficile. À ce jour, il n'y a pas de données scientifiques solides et argumentées permettant d'incriminer un ou des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant. Des travaux de recherche sont en cours et permettront d'améliorer les connaissances sur le rôle éventuel de ces facteurs environnementaux. Le rôle de facteurs génétiques est, là aussi faible (environ 5 % des cas). Le point de départ de la prolifération des cellules cancéreuses peut être la moelle osseuse, il s'agit alors d'une leucémie. S’il est dans un organe ou un tissu, on parle alors de tumeur cancéreuse ou de tumeur maligne (ou encore appelée tumeur solide). De nombreux travaux de recherche ont été co-financés par Imagine for Margo et/ou ses partenaires associatifs et sont en cours de réalisation afin de faire progresser la connaissance, la prévention et le développement de traitements adaptés. Traitements En 2023, il y a près de 100 types de cancers différents pour l’enfant, ce qui en fait, pour les industriels, des maladies rares. Chacune de ces formes de cancer pédiatrique requiert un traitement spécifique, ce qui, malheureusement, n’est pas encore possible aujourd’hui pour tous les cancers de l’enfant. Les probabilités de contrôler la maladie ou de la guérir complètement sont différentes pour chaque type de cancer. Les thérapies Afin de prescrire les traitements adaptés à chaque type de cancer, il est nécessaire de rapidement évaluer, avec un professionnel de santé, les possibilités qui s’offrent à lui. Les soins les plus fréquents sont la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie. Les possibilités sont diverses et doivent correspondre au type de cancer de votre enfant. Depuis de nombreuses années, Imagine for Margo agit afin que la médecine de précision se développe pour les enfants. Celle-ci permet, grâce à la généralisation des séquençages moléculaires initiés par le programme MAPPYACTS et qui a depuis été repris par l’État dans le cadre du programme France Génomique, de cibler spécifiquement, lorsque cela est possible, les anomalies de la tumeur. L’objectif est de guérir plus et guérir mieux tous les enfants et les adolescents touchés par ce fléau. Patricia Blanc, Présidente fondatrice d’Imagine for Margo : « il faut savoir que pour 20% des enfants diagnostiqués d’un cancer, le seul espoir reste les progrès de la recherche. Il est donc important de mettre la priorité sur les cancers incurables. Toutefois, nous nous mobilisons aussi pour guérir mieux et réduire les séquelles importantes liées aux traitements et à la maladie....
Lancée en 2015, l’application mobile a pour vocation de mettre en relation les établissements de santé et leurs patients de façon permanente. Dans cette optique, exolis souhaite notamment venir en aide aux personnes atteintes de cancer, prises en charge pour une maladie chronique, ou encore sortant d’une chirurgie ambulatoire. Des patients qui demandent à être de plus en plus acteurs de leur santé. Les bénéfices sont clairs : meilleure assimilation des informations, meilleure réponse aux traitements et donc meilleure qualité des soins. Côté pro Entre les différentes solutions e-santé présentes sur le marché, engage se distingue d’abord par sa philosophie de marque blanche. Ce principe cadre avec la volonté de fournir aux établissements de santé un moyen de conserver un lien ferme avec leurs patients. Ainsi, engage est proposée sous forme d'une application personnalisée qui s’identifiera directement par le nom et le logo de l’établissement. En second lieu figure la flexibilité de la solution. Cela signifie que les établissements de santé peuvent créer eux-mêmes le parcours de soins adapté à chaque cas de pathologie. Notons qu’actuellement exolis travaille avec une trentaine d’établissements de santé en France et à l’étranger, dont neuf centres de lutte contre le cancer dont l’Institut Paoli Calmettes, la Fédération des Hôpitaux Vaudois (Suisse), le CHU de Rennes, l’Hôpital Privé Arnault-Tzanck de Mougins et bien d’autres encore. Côté patient Pour le patient, les avantages d’engage se résument en trois mots : praticité, efficacité et satisfaction. Via l’application mobile, il peut interagir de différentes manières avec son établissement de santé, en recevant ou en envoyant des informations personnalisées relatives à son parcours de soins. De cette manière, il reste à l’affût de l’évolution de son état de santé et devient acteur dans la prise en charge de sa maladie. Par ailleurs, engage s’avère facile à utiliser, grâce à son interface ergonomique et intuitive. Le patient a également la possibilité de se faire assister par un proche ou un soignant libéral, qui manipulera l’application à sa place pour interagir avec son hôpital. De son côté, l’établissement de santé est en mesure de tout gérer via engage : suivis à distance (traitement, constantes…), dossiers médicaux, planning des rendez-vous… ...
Destinée au grand public, la 11ème Journée Internationale des Maladies Rares, qui sera célébrée dans pas moins de 94 pays le 28 février prochain, poursuit plusieurs objectifs. Des maladies rares mais des patients nombreux Si le règlement européen se fonde sur leur faible prévalence (un cas pour 2 000 naissances) pour définir les maladies rares, force est de constater que le nombre total de personnes qui en sont atteintes pose un réel problème de santé publique. En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui souffriraient d’une maladie rare. Soit peu ou prou autant que de malades du cancer (tous types confondus). Pour reprendre la devise d’Orphanet, le portail d’information de référence dans le domaine, « les maladies rares sont rares mais les malades nombreux ». L’un des objectifs de la Journée Internationale consiste donc à diffuser de l’information pour éviter la banalisation de ces pathologies certes peu fréquentes mais souvent très handicapantes. Et ainsi rappeler au public que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres… Un diagnostic et une prise en charge souvent compliqués La Journée Internationale vise également à sensibiliser l’opinion aux répercussions des maladies rares sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recense entre 6 000 et 7 000 maladies rares : syndrome de Lowe, maladie des os de verre, Progeria, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Gougerot-Sjogren, mucoviscidose, etc. Chaque semaine, ce sont, en moyenne, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2 % de la population mondiale qui sont identifiées. Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique. Beaucoup de maladies rares sont graves et hautement handicapantes. Il arrive aussi qu’elles soient chroniques, c’est à dire que la pathologie dure longtemps et qu’elle évolue avec le temps, souvent en s’aggravant… Parce que les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer, il n’est pas rare que leur cause médicale mette des années avant d’être identifiée. Et même si sa cause génétique a été identifiée, une maladie peut se révéler « orpheline ». Il n’existera alors aucun traitement pour en guérir. Dans ce cas, la prise en charge consistera à améliorer les conditions de vie du patient, à lui donner les meilleures chances d’insertion sociale et professionnelle, à l’accompagner psychologiquement ainsi que sa famille et à prévenir les éventuelles complications. La recherche, plus importante que jamais Les progrès qui ont été réalisés dans le dépistage et la prise en charge des maladies rares sont considérables. Capable de décrypter notre ADN, le séquençage à très haut débit du génome humain est ainsi porteur d’espoir pour de nombreux patients souffrant de maladies rares. Aussi impressionnantes soient-elles, les récentes avancées technologiques ne sauraient toutefois masquer les difficultés de financement que connaît la recherche sur les maladies rares. Car même si la France fait figure de leader dans le domaine (nous sommes le 1er pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux d’envergure), force est de constater que l’industrie pharmaceutique obéit bien souvent à une logique de profit. En conséquence de quoi, elle consacrerait des moyens insuffisants à ces maladies « rares » qui ne touchent qu’une (trop) faible proportion de la population. Dans son livre (« Malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline », éd. A. Carrière), Jérôme Cheval donne d’ailleurs des maladies rares la définition suivante : « maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine ». Pour sa 11ème édition, la Journée Internationale des Maladies Rares entend donc mettre l’accent sur l’importance que revêt la recherche scientifique et médicale sur les maladies rares. Des manifestations sont prévues dans plusieurs pays Coordonnée par Eurordis, une alliance regroupant 686 associa...
En partenariat avec des centres de recherche sur le cancer, à l’instar du Centre Oscar Lambret de Lille ou celui de Sainte-Catherine d’Avignon, ChromaLys a développé un dispositif efficace dans le traitement par radiothérapie des tumeurs mobiles. L’équipe de chimistes de la start-up en effet a créé un produit de contraste injectable afin d’identifier et de rendre facilement détectable les mouvements des cellules cancéreuses lors des séances de radiothérapie. Les tumeurs mobiles efficacement ciblées Les tumeurs mobiles sont des cellules tumorales mouvantes de par la respiration du patient. « Ces tumeurs sont la plupart du temps thoraciques et abdominales et se situent notamment dans le foie, les poumons ou le pancréas », explique Marc Verelst, directeur de ChromaLys Le traitement par radiothérapie de ces cellules mobiles pourrait causer des effets secondaires notables, car « le faisceau de rayons gamma curatifs pourrait endommager les tissus sains si la tumeur mobile n’est pas clairement ciblée ». C’est ainsi afin « d’éviter de détruire du tissu sain qu’il est nécessaire de marquer la tumeur et permettre au robot de viser la tumeur au millimètre près ». Cette technique de détection tumorale dynamique par un liquide injectable, en cours d’essais préliminaires, est alors baptisée Tumor-Track. Le Tumor-Track : un dispositif aux multiples avantages Outre le fait que les tumeurs soient ciblées grâce à la technologie Tumor-Track, facilitant ainsi le traitement curatif, cette révolution dans la lutte contre le cancer comporterait d’autres avantages. En effet, trente séances en moyenne sont nécessaires pour soigner une tumeur par radiothérapie. « Si on améliore le ciblage des cellules tumorales mobiles grâce à la technologie Tumor-Track, une méthode efficace mais peu coûteuse, nous pouvons réduire les séances de radiothérapie de trente à cinq », souligne le scientifique. « Cela représenterait un avantage conséquent en matière de coût et d’efficacité, notamment pour les hôpitaux qui pourront ainsi traiter à l’année six fois plus de patients, mais également pour les personnes âgées ou à mobilité réduite suivant ce type de traitement » conclut-il. ...
« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...
Le groupe Ramsay Générale de Santé possède 120 établissements, dont 60 établissements de médecine-chirurgie-obstétrique, 20 cliniques de soins de suites et réadaptation, 30 cliniques dédiées à la santé mentale, et 10 centres de radiothérapie. Il emploie 23 000 salariés, dont 70 % de personnels soignants. La communauté des 6 000 médecins libéraux intervient dans 35 spécialités médicales et chirurgicales, pour 15 millions de consultations et plus de 2 millions de patients opérés en 2017. 1 français sur 10 qui se fait opérer chaque année l’est dans un établissement du groupe Ramsay GDS. Ramsay GDSest le 1er acteur français en dialyse. Le groupe est également le 1er acteur privé non seulement en cancérologie mais aussi en chirurgie cardiaque, orthopédique et ophalmologique. Tous les Français peuvent être soignés dans les établissements du groupe, y compris les patients bénéficiant de la CMU. Les établissements sont conventionnés, et les soins sont donc pris en charge en majeure partie par la Sécurité sociale et les complémentaires santé. En 2017, le groupe Ramsay Générale de Santé a fortement innové en lançant son portail patients Ramsay Services, qui propose aux patients et aux accompagnants une gamme de services allant de l’admission en ligne jusqu’à la réservation de services à la personne en passant par la prise de rdv avec l’anesthésiste, le choix du niveau de confort de sa chambre, la prise en charge par leur complémentaire santé (mutuelle), des conseils pratiques pour préparer son séjour et le paiement en ligne. Les urgences : transparence et réduction des délais d’attente Le groupe exerce des missions de service public, comme les urgences et SOS Mains. En 2017, plus de 550 000 personnes sont passées dans les 24 services d’urgences dont dispose le groupe. Dans ce domaine, un important effort de digitalisation a été réalisé pour rendre service aux Français en communiquant de façon transparente sur les délais d’attente dans ces services d’urgence via une application grand public disponible sur smartphone, ce qui a entraîné de forts progrès dans l’organisation de la prise en charge des patients, de façon à diminuer fortement ce délai. Aujourd’hui, la moyenne du temps d’attente dans les services d’urgences de Ramsay GDS est inférieur à 30mn pour 85% de nos patients. Une qualité de l’offre de soins reconnue par l’autorité de tutelle Son objectif est de proposer une offre de soins d’un niveau de qualité et de sécurité le plus élevé possible. D’ailleurs, les notes de certification délivrées par la Haute autorité de santé pour chaque établissement de santé en France positionnent le groupe en leader en première position des groupes hospitaliers généralistes avec plus de 90% de certifications de niveau A. Le parcours de soins est repensé autour du patient pour une prise en charge globale, personnalisée et coordonnée. Les 11 instituts de cancérologie ou spécialisés dans le cancer du sein créés au sein des établissements sont un exemple de cette recherche d’excellence grâce à la mise en place d’un accompagnement pluridisciplinaire pour permettre aux patients de faire face à toutes les difficultés liées à la maladie. Pour les patients les plus fragiles, une infirmière coordinatrice fait le lien entre tous les intervenants, que ce soit l’équipe soignante, le radiologue ou le médecin traitant, mais aussi le psychologue, la diététicienne, le sophrologue, etc. Le développement rapide de la chirurgie ambulatoire (où l’on entre et ressort dans la même journée) est une autre preuve de la recherche de qualité au service des patients. Ainsi, 67 % des actes chirurgicaux au sein des établissements Ramsay GDS sont réalisés en ambulatoire, avec un objectif de 70 % en 2019, alors que l’ensemble des hôpitaux français vient à peine de franchir les 50 %. Les maternités Avec 32 000 bébés par an, le groupe est l’une des maternités les plus importantes de France. Un programme d’accompagnement «...
Créée sous l’impulsion du Professeur Bruno Dubois (neurologue de renommée internationale) et du Docteur Olivier de Ladoucette (psychiatre et gérontologue), la Fondation Recherche Alzheimer a pour mission de soutenir la recherche sur Alzheimer en donnant aux chercheurs les moyens de vaincre la maladie. La Fondation Recherche Alzheimer : 15 ans de combat contre la maladie Seule fondation reconnue d’utilité publique dédiée de façon exclusive à la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer, la Fondation Recherche Alzheimer a vu le jour en 2004. Depuis des dizaines d’années, elle se bat pour récolter des fonds afin de faire avancer la recherche médicale. Située au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpetrière à Paris, cette fondation est au plus proche de la recherche clinique. La Fondation finance des projets d’excellence en France, aussi bien au sein du pôle renommé de la Pitié-Salpêtrière que dans d’autres centres réputés. Ces projets sont sélectionnés par un Comité Scientifique Européen exigeant, composé de chercheurs internationalement reconnus. La Fondation soutient également la recherche en Europe grâce aux Grands Prix décernés chaque année aux meilleurs chercheurs européens. La Fondation donne un nouvel élan à la recherche en finançant des projets orientés autour de trois axes stratégiques : - Un diagnostic précoce, grâce à la recherche sur les marqueurs de la maladie, permettant de détecter celle-ci, avant même l’apparition des symptômes. - La prévention de la maladie, - La mise au point de traitements enfin efficaces pour stopper la pathologie à un stade précoce. Afin de répondre aux attentes du public en termes d’information sur la maladie et les avancées de la recherche, la Fondation organise à Paris et en régions les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous (sur inscription). Les Entretiens sont aussi l’occasion de renforcer le dialogue entre les chercheurs, les professionnels, les aidants et toutes les personnes engagées dans le combat contre la maladie. Chaque année la Fondation organise un grand Gala annuel avec de nombreux artistes qui se mobilisent pour récolter des fonds et soutenir la recherche. En 2020, le XVème Gala de la Fondation aura lieu le 23 mars à l’Olympia. Pourquoi donner à la Fondation Recherche Alzheimer ? Toute personne qui a dû s’occuper d’un proche atteint de cette maladie neurodégénérative connait l’étendue des dégâts. Il faut savoir qu’en France, cette maladie touche près d’un million de personnes. Cette pathologie impacte non seulement la personne malade mais aussi son entourage. Cela peut être un enfant qui doit aménager son temps de travail pour s’occuper d'un parent ou un conjoint qui doit gérer la longue et lente maladie de l’être aimé(e). C’est pourquoi il est important de redoubler d’efforts et de mobiliser l’ensemble de la société afin d’investir massivement dans la recherche. C’est le sens de la nouvelle campagne de communication de la Fondation Recherche Alzheimer qui a besoin du soutien de tous. Comme les personnalités bénévoles qui ont accepté de s’engager pour soutenir la recherche, rejoignez le combat pour mettre Alzheimer K.O. ...
Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management. Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups. Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. » Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...
Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...
La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...
Le projet est né sous l’impulsion de Marc-Antoine et de son père Didier Cathelain, directeur depuis 1999 de Forma’Med, un institut de formation spécialisé dans le domaine de la santé au sens large. Longtemps en contact avec les personnes âgées à travers des formations qu'il a mises en place dans les EHPAD, Didier Cathelain constate un réel intérêt des personnes âgées pour les nouvelles technologies. Bon nombre d'entre elles veulent effectivement apprendre à utiliser les tablettes ou Skype en vue de communiquer avec leurs proches et petits-enfants. Partant de ce constat, Didier prend également conscience de l'importance des jeux de mémoire et de la stimulation cognitive sur les maladies dégénératives. C'est ainsi que Forma’Med intervient régulièrement sur le thème de la maladie d'Alzheimer. Prenant en compte le risque de fracture numérique, Marc-Antoine Cathelain, quant à lui, a eu l’idée de mettre en place des ateliers de découverte des nouvelles technologies destinés aux EHPAD et aux maisons de retraite en 2014. Fort de ce succès, il décide de créer de nouveaux jeux de simulation cognitive et multisensoriels adaptés aux personnes âgées. Un dispositif innovant Connect’age est une plateforme qui intègre différents jeux numériques multisensoriels. Chaque jeu travaille une fonction cognitive spécifique, en sollicitant les sens et plus particulièrement le sens olfactif. « Nous souhaitons vraiment allier l’impact des odeurs avec la simulation cognitive », explique Marc-Antoine Cathelain, le fondateur. Ainsi Connect’age s’est doté d’un diffuseur d’odeur connectée dénommé Athy qui émet une odeur spécifique au cours du jeu. Pour compléter le dispositif, la startup a également développé des manettes conçues spécialement pour les personnes âgées et sont indispensables lors des séances de jeu. De multiples avantages Pour les seniors, cette solution les aide à maintenir leurs fonctions cognitives à travers la stimulation des sens et leur fait notamment travailler la mémoire. De plus, les jeux proposés ont pour but de limiter les effets du vieillissement grâce à 4 types de défis à relever : physique, olfactif, neuropsychologique et mémoriel. Pour les professionnels de santé, ceux-ci profitent d’un support et d’un outil intelligent pour évaluer et suivre les évolutions de leurs patients. ...
Il mise résolument sur la proximité en proposant des consultations de spécialités sur rendez-vous en cardiologie, dermatologie, gynéco obstétrique, néphrologie, nutrition, ORL, pneumologie, traumatologie, consultations avancées mises en place dans le cadre d’une étroite coopération développée avec le Centre Hospitalier de Douai Il propose également une consultation de Médecine Générale sans rendez-vous de 9 heures à 20 heures du lundi au samedi et de 10 heures à 20 heures le dimanche. « Nous avons des inquiétudes face à l'évolution de la démographie médicale libérale dans les années à venir », explique Brigitte Remmery, la directrice. Centre Hospitalier de Somain : offre gériatrique spécialisée, soins de suite et de réadaptation... Le Centre Hospitalier de Somain a développé ces dernières années une offre gériatrique spécialisée qui permet des admissions directes sans passage par les urgences. Les gériatres réalisent les évaluations et assurent la prise en charge des problématiques liées au vieillissement (Cette offre est complétée par une unité de soins de longue durée de 30 lits). Une offre concernant les affections respiratoires en partenariat avec le Centre Hospitalier de Douai permettant un accueil en soins de suite et réadaptation avec aussi possibilité d’hospitalisation de jour en réhabilitation respiratoire et hospitalisation de nuit en polysomnographie. Une offre en addictologie proposant une prise en charge en hospitalisation complète et une prise en charge en hospitalisation de jour. Une offre psychiatrique avec une unité d’hospitalisation temps plein, un hôpital de jour, des appartements thérapeutiques et 3 centres de consultation. Le Centre Hospitalier de Somain s’est également engagé dans le développement de son offre médico-sociale avec 100 places de SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) et un EHPAD. Il s’engage aujourd’hui dans la construction d'un EHPAD de 84 lits, l'établissement comportera une unité de vie pour les patients atteints d'Alzheimer, un pôle d'activité de soins adaptés (PASA), une unité d’hébergement renforcé (UHR) ainsi qu'un accueil de jour de six places. L'ouverture est prévue en décembre 2018. ...
Après des études en biologie et une carrière dans le domaine de la petite enfance, Sophie Lasfargues s’engage dans une reconversion professionnelle. Passionnée par la naturopathie, elle décide de se spécialiser sur le sujet et bénéficie aujourd’hui d’une certification naturopathe. Guérir par la force vitale de l’organisme Par son approche holistique, la naturopathie implique une meilleure connaissance de l’individu dans sa globalité au sein de son environnement pour lui offrir un accompagnement personnalisé. C’est pourquoi les séances de naturopathie avec Sophie Lasfargues démarrent systématiquement par un bilan de santé naturopathique qui prend en compte les antécédents familiaux et personnels de la personne, ses problèmes de santé, son hygiène de vie et surtout ses besoins et objectifs. De là, la praticienne établit un programme articulé autour de trois phases : l’hygiène de vie, l’alimentation et l’usage de techniques naturelles comme la réflexologie plantaire, la phytothérapie ou l’homéopathie. Le but étant d’aider le patient à devenir acteur et responsable de sa santé par le biais de méthodes douces. ...
En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition. Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...
Enovap accompagne les fumeurs et les vapoteurs à contrôler leur consommation en nicotine, et éventuelle-ment permettre de la réduire progressivement. Conçue par une équipe d’ingénieurs, cette start-up en pleine expansion, est déjà suivie de près en Angleterre et aux Etats-Unis. Faciliter la transition vers la cigarette électronique Le prototype final du produit a été partiellement financé par le réseau Entreprendre, la BPI France et la Fondation Norbert Ségard. L’objectif, faire comprendre à l’utilisateur la nécessité d’adapter sa consommation en nicotine suivant ses besoins et suivant les moments de la journée. Pour cela, la partie supérieure du vaporisateur personnel se pare d’un système à deux réservoirs, une technologie brevetée. « L’utilisateur va remplir un e-liquide sans nicotine dans l’un des réservoirs, et un avec nicotine dans le second réservoir », explique Julien Abulféda, directeur technique d’Enovap. En contrôlant la vapeur émise de chaque réservoir, Enovap permet au vapoteur de réguler sa concentration en nicotine et le volume de vapeur inhalé, en appuyant simplement sur un bouton. En mode manuel, l’usager peut utiliser cette fonctionnalité « hit control » à tout instant, sans avoir à changer de liquide. En outre, le « flavor mix » permet à l’utilisateur de composer ses propres cocktails de saveurs en associant deux e-liquides aux arômes différents et en contrôlant le pourcentage voulu de chaque saveur. Son design élégant, signé Elium Studio, suggère une forme ergonomique et optimisée. « La housse est entièrement personnalisable, car il s’agit d’un objet personnel à usage quotidien, c’est important qu’il plaise à chaque utilisateur », explique Aymard de Ravignan, directeur commercial d’Enovap. Un algorithme performant La start-up a engagé une collaboration avec le Centre National de la Recherche Scientifique afin de dévelo-pper un algorithme avancé permettant d’analyser et d’anticiper les besoins en nicotine de l’utilisateur à chaque inhalation. « L’intelligence artificielle va comprendre les habitudes de consommation de l’usager et récupérer ces données pour stabiliser ou diminuer son taux de consommation. » Le produit Enovap est ainsi connecté à une application mobile, où sera affichée en temps réel l’évolution de la consommation à travers des données graphiques simples. En activant le mode automatique, cette technologie crée un programme de réduction d’apport en nicotine sur la base des données recueillies. Le vapoteur peut relever ce challenge sous les conseils des professionnels de santé et en s’entourant d’une communauté d’utilisateurs. « À terme, le dispositif offre un accompagnement complet et sur mesure aux fumeurs dans leur démarche d’arrêt du tabac. » ...