L’ensemble s’apparente à l’image que l’on peut avoir d’un campus américain. Telle était l’ambition qui a présidé à sa création en 1998, sous l’impulsion de l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), avec le soutien pérenne de l’État, de la Région Île-de-France et du Département de l’Essonne. Genopole, devenu GIP (groupement d’intérêt public) en 2002, compte à présent 82 entreprises de biotechnologies, 19 laboratoires académiques de recherche, 25 plates-formes technologiques mutualisées et 104 000 m² de parc immobilier. 2400 emplois directs y sont recensés. Un écosystème scientifique et technologique Comptant parmi les premiers bioclusters européens, Genopole réunit compétences et ressources pour favoriser la création d’entreprises spécialisées dans les sciences de la vie (santé, environnement, agro-alimentaire…) ainsi que la recherche en génomique au sein de laboratoires académiques sous tutelle de l’Inserm, du CNRS, du CEA…. Son écosystème scientifique et technologique contribue à l’effloraison d’innovations qui amélioreront demain nos conditions de vie, notre santé et notre environnement. Ses axes stratégiques vont vers le développement d’une médecine personnalisée, ciblée en fonction du profil génétique des patients, et celui de la biologie de synthèse pour une chimie verte et une industrie moins polluante. Genopole travaille en étroite collaboration avec l’université Évry Val-d’Essonne (UEVE, 15 000 étudiants), rattachée à l’université Paris-Saclay, pour développer de nouveaux enseignements dans les sciences de la vie : c’est ainsi qu’a été créé le premier master européen de biologie systémique et synthétique. Genopole s’adresse aussi au grand public pour vulgariser les avancées scientifiques dans le domaine génétique, au cours de Cafés du gène ou de la Fête de la science. Chercher, entreprendre, innover Genopole n’est pas seulement un campus où les entreprises et les laboratoires trouvent des locaux où s’installer. C’est aussi tout un dispositif d’accompagnement des acteurs de la recherche et de l’entrepreneuriat. Les chercheurs ou jeunes entrepreneurs souhaitant valoriser une innovation manquent souvent d’expérience dans le monde des affaires et de la création d’entreprise. A Genopole, ils peuvent compter sur une équipe de chargés d’affaires qui les conseillent sur les plans juridique, administratif, financier : business plan, benchmark concurrentiel, recrutement, protection de la propriété intellectuelle, affichage à l’international, communication, aide à la recherche de financements publics et privés ... Le label Genopole, accordé après expertise, apporte une crédibilité forte aux entrepreneurs face aux investisseurs. Depuis 1998, 166 sociétés ont pu s’appuyer sur ce label. Citons à titre d’exemples : Global Bioenergies, entreprise cotée a mis au point un procédé de conversion de ressources sucrières en isobutène, un dérivé du pétrole, pour la production de biocarburant et de biomatériaux. InnaVirVax développe un vaccin pour le traitement des infections causées par le VIH SIDA. Ynsect élève et transforme des insectes en huile et farine pour les marchés de la nutrition animale (animaux de compagnie et poissons d'élevage)… Créer des liens, insuffler l’esprit biocluster Un cluster n’a pas de raison d’être sans liens entre ses entités. Genopole invite régulièrement les chercheurs, les entrepreneurs, les étudiants à des colloques, ateliers et animations sur des thématiques business, scientifiques, technologiques… Ces temps de rencontres insufflent un sentiment d’appartenance au biocluster, permet des échanges d’informations et facilite les possibilités de collaborations. Pour les chercheurs, des actions très ciblées sont mises en place, comme les « Atige », allocation postdoctorale visant à favoriser le retour des chercheurs effectuant des stages à l’étranger après ...
Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...
Un espace de vie moderne « Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. » Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence… Un accompagnement personnalisé Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente. Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne ...
La SAS Telemedicine Technologies est une société spécialiste dans la conception et l’édition de solutions e-santé. Elle fournit un large éventail de services, d’outils et une vraie expertise en ingénierie informatique pour permettre aux différents acteurs de l’écosystème de la santé d’optimiser la qualité des systèmes de soins. Déployée sur quatre champs de la santé numérique, Telemedicine Technologies développe actuellement deux filiales, Cardio Express et Telemed Afrika, qui s’adresse chacune à une clientèle bien spécifique. En outre, la société est également présente via son bureau toulousain implanté dans la région Midi-Pyrénées depuis novembre 2013. Expertise transversale à diffusion internationale « Notre cœur du métier consiste à élaborer des solutions logicielles collaboratives et connectées, conçues pour favoriser le partage et l’exploitation des informations médicales », résume Laure TOUVET, responsable marketing et communication. Parmi ces solutions, la plate-forme CleanWeb révolutionne le système de gestion d’essais cliniques grâce à ses différents modules intégrés, performants et interopérables. Ce logiciel web offre la possibilité de gérer en toute mobilité chacune des étapes d’une recherche clinique ou épidémiologique, de faciliter le suivi patient et de centraliser les données pour mieux les exploiter en temps réel. Décliné en 4 packages clés en main, cet outil s’adapte au protocole d’étude de chaque projet clinique et aux moyens à disposition des clients, qu’ils soient hôpitaux, cosmétiques, pharmacies, biomédicales ou laboratoires. La mise en place de ces différentes formules varie également en fonction des objectifs recherchés : maîtrise des budgets, hébergement agréé, intégration S.I de recherche clinique, développement d’objets connectés, autonomie de gestion de projet, etc. Quels que soient les besoins, l’équipe d’intervention assure un service personnalisé, le transfert des compétences et le suivi de la maintenance. Certifiée CDISC ODM, ISO 9001:2015 et développée en conformité avec le référentiel 21 CFR Part 11, ce dispositif garantit la sécurité et la confidentialité des données échangées. « Clean Web est vraiment notre solution phare sur le marché français, et notre équipe prévoit de l’exporter prochainement sur l’échelle européenne et américaine. » Outre l’accompagnement des projets de recherche clinique, la société s’intéresse aussi à l’informatisation des établissements de santé (S.I hospitalier GeMED) et à la surveillance épidémiologique, l'alerte et la riposte (solution epiSat) dans les pays en développement, notamment en Afrique. À préciser que la filiale Telemed Afrika de TTSA, présente depuis une dizaine d'années en Afrique, s'est aussi engagée auprès des États africains dans la mise en œuvre de leur Plan de Santé Numérique à travers ses deux solutions GeMED et epiSat. Pour le marché européen, elle fournit une gamme d’outils sur mesure en télémédecine (service Poseidon), allant d’une application mobile de santé jusqu’au module de gestion de dossiers de consultation à distance. Enfin, l’équipe intervient en tant que consultant-expert sur plusieurs projets d’ingénierie logicielle de santé, à l’échelle nationale et régionale. Innovation, recherche & développement Pour piloter l’innovation, le choix des partenaires et prestataires technologiques se révèle stratégique. Laure TOUVET fait savoir que « la politique de partenariat s’inscrit dans notre volonté de poursuivre une évolution rentable et de pouvoir se mesurer à la concurrence mondiale ». C’est ainsi qu’est né le programme CRO Alliance, un réseau international qui combine les compétences de ses entreprises membres, dont Telemedicine Technologies, avec l’objectif de proposer une forte exper...
Une infirmière aux commandes Qui mieux qu’une infirmière, maillon essentiel de la chaîne médicale, pour faire bouger les lignes du secteur des soins à domicile ? Suite à ses expériences hospitalières, Florence Herry intègre un SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile). Elle ne tarde pas à réaliser que bon nombre de patients peinent à organiser leurs soins à domicile. Lorsque l’on vient de quitter l’hôpital, devoir éplucher les annuaires professionnels en quête des coordonnées d’un praticien à proximité, vérifier qu’il est disponible puis réitérer l’opération auprès de l’un de ses confrères si lui ne l’est pas, peut rapidement virer au parcours du combattant. Découragés, certains patients renoncent… « Aujourd’hui, 12 % des urgences hospitalières sont dues à des soins à domicile qui n’ont pas été réalisés » souligne Florence. Même constat du côté des professionnels de santé qui doivent jongler entre les tournées des patients à organiser, les rendez-vous à caler et une demande de soins à domicile qui va crescendo… Face à ce constat, Florence a alors l’idée d’une plateforme qui faciliterait la mise en relation entre patients et praticiens à domicile : infirmières, kinés, sages-femmes. « Des sites (doctolib, mondocteur) permettaient déjà aux patients de prendre des rendez-vous médicaux en ligne mais seules des consultations en cabinet étaient proposées. À domicile, rien n’était prévu. Et les patients devaient se débrouiller par eux-mêmes… ». Libheros était né ! Faciliter le lien entre patients et praticiens à domicile Un minimum de clics pour une simplification maximale. Pratique et efficace, Libheros permet à tout type de patients, partout en France, de trouver rapidement (et gratuitement !) le professionnel de santé qui lui correspond. Et cela en fonction de critères tels que le type de soins nécessités, l’adresse du patient ainsi que la date souhaitée pour les soins pratiqués à domicile. Vous êtes allergique à Internet et vous préférez l’humain au digital ? Pas de panique, il est également possible de contacter gratuitement le « service patientèle » de Libheros en composant un numéro de téléphone unique. Si elle avoue que « rien n’est plus gratifiant que de se sentir utile en venant en aide à des patients qui se sentent parfois lâchés dans la nature après une hospitalisation », Florence ne compte pas s’arrêter là et voit déjà plus loin. « Notre ambition, c’est de renforcer notre réseau, d’étendre la prise de rendez-vous à domicile à d’autres professionnels de santé (pédicures-podologues, orthophonistes, diététiciens, etc.) et d’apporter toujours plus de services pour faciliter le retour à domicile. Grâce à un partenariat avec un prestataire de soins à domicile, les patients peuvent d’ores et déjà commander leur matériel médical en toute simplicité. Mais nous pourrions également envisager la commande de médicaments. Ou encore donner aux patients la possibilité de réserver des transports médicalisés en ligne ». Libheros venant de lever pour plus d’un million d’euros de fonds, quelque chose nous dit que l’aventure n’est pas près de s’arrêter… ...
Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000 pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux. Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui. Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ? Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement. Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...
« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul ») a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...
En associant l’expertise médicale à la précision de l’ingénierie, la société 3D-Side a révolutionné la pratique chirurgicale et plus particulièrement dans le domaine de la chirurgie osseuse et tumorale. Implants crâniens sur mesure, résection de tumeur osseuse, instruments pédiatriques… Autant de produits innovants qui non seulement facilitent le travail des chirurgiens mais procurent également de grands avantages pour les patients. Au commencement, deux projets La société est née de la fusion de deux projets portés chacun par deux brillants doctorants ingénieurs : Laurent Paul et Khanh Tran Duy. « À l’origine, deux thèses de doctorat ont été menées, l’une portant sur les tumeurs osseuses et l’autre sur la chirurgie maxillo-faciale », précise Laurent Paul. De ces thèses sortiront deux projets en parallèle qui vont déboucher sur la création de deux SPRL (sociétés privées à responsabilité limitée). Avec les nombreux points de convergence entre les deux sociétés, Laurent Paul et Khanh Tran Duy décident d’unir leur force en créant 3D-Side en 2015. Cette société spécialiste dans la technologie médicale propose aux chirurgiens des implants personnalisés et des instruments sur mesure conçus à partir d’impression 3D. À titre d’exemple, pour la reconstruction d’un crâne endommagé, 3D-Side a développé Skullpt, un implant crânien sur mesure obtenu à partir d’images médicales. Grâce à la précision de l’impression 3D, cet implant s’adapte parfaitement au patient. Pouvant être conçu en quelques minutes, il permet ainsi de réduire le temps passé en salle d’opération. La résection de tumeurs osseuses La résection est un acte chirurgical consistant à retirer une partie d’un organe ou d’un tissu pathologique. Pour le cas de la résection de tumeurs osseuses, les chirurgiens ont longtemps été confrontés à deux problèmes. D’une part, ils doivent se contenter des images en 2D pour planifier la découpe d’un volume tumoral en 3D et, d’autre part, ils sont dans l’incapacité de superposer les images de l’IRM (localisation de la tumeur) et du scanner (géométrie de l’os du patient). 3D-Side a conçu un outil à même de répondre à ces problématiques. « Grâce à notre solution, le chirurgien passe de la 2D à une visualisation de la structure en 3D et surtout nous superposons l’IRM sur le scanner, ce qui permet une présentation à la fois de l’os et de la tumeur », nous explique le cofondateur. Une fois la tumeur parfaitement localisée, une imprimante 3D fabrique alors un guide de découpe qui va aider le chirurgien à retirer la tumeur d’une manière très précise. Cette précision de la découpe permet ainsi de limiter considérablement le risque de récidive. L’efficacité de l’acte chirurgical profite également au patient, car celui-ci peut, par la suite, recouvrer très rapidement l’usage de ses membres. Le traitement des tumeurs osseuses est souvent très coûteux mais son remboursement reste malheureusement partiel. Dans l'optique de limiter les frais occasionnés par les interventions chirurgicales, une étude clinique est actuellement menée dans tous les grands centres de traitement des cancers en France, en étroite collaboration avec le CHU de Nantes. Financée par l'Institut national de la recherche contre le cancer (INCA), elle va porter sur l'efficacité medico-economique de l'utilisation d'instruments sur mesure pour les opérations. Par ailleurs, un suivi-post-opératoire permettra de confirmer les résultats. ...
Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...
L’enquête nationale menée par le DREES révèle que le taux de croissance du nombre de passages aux urgences en France connaît une augmentation moyenne de 4 % par an. Il a été prouvé qu’un sur cinq de ces passages aurait pu être résolu à l’échelon local par une simple consultation auprès d’un médecin généraliste. Ce constat a conduit le docteur Cyrille Charbonnier, vers une réflexion autour d’une solution permettant de relier les médecins généralistes indépendants et les patients qui expriment des besoins de consultation non programmée. C’est ainsi que le projet Mediveille est né. Un service ciblé et immédiat Incubée par le Busi Incubateur d’Auvergne et Le village by Crédit Agricole et le Bivouac à Clermont Ferrand, la start-up vise déjà le marché national en mobilisant les quelque 60 000 médecins généralistes libéraux en France à rejoindre la plate-forme. « Notre solution permet de désencombrer les urgences hospitalières en redirigeant un flux de patients vers les plages horaires disponibles des médecins généralistes », explique Stéphane Mosnier, responsable commercial et des opérations de la start-up. Disponible en version application sur Smartphone et en version web, cette plate-forme profite des avantages du responsive design pour offrir une navigation simple, ergonomique et fluide qu’importe le terminal utilisé. Pour les patients, il s'agit de consulter le site médiveille sur son téléphone, sa tablette ou son ordinateur et pour le médecin, de télécharger une application mobile. Du côté des utilisateurs, elle fonctionne avec une technologie de géolocalisation qui permet de visualiser sur une carte la liste des médecins disponibles à proximité de l’endroit où se trouve le patient. Et pas seulement les médecins de bureau ou remplaçants indépendants, mais aussi les maisons de garde, les SOS médecins et les services d’urgence, en fonction des besoins de l’utilisateur. « Contrairement aux autres applications, Mediveille ne sert pas à programmer un rendez-vous avec un médecin mais de le déclencher instantanément, au moment où le patient a besoin de ce service. » Ce moment peut se présenter en soirée, le week-end, en vacances ou en déplacement professionnel. À terme, cette solution va contribuer également à lutter contre la désertification médicale et à rétablir l’équilibre des activités médicales sur certains territoires. Un réseau de partenaires Le soutien du ministère des Solidarités et de la Santé atteste de la valeur réelle du projet aussi bien sur la gestion des coûts affectés aux services d’urgence que sur la favorisation de la continuité des soins sur toute la France. Plusieurs conseils de l’Ordre des Médecins sont également fédérés autour de cette plate-forme. En parallèle, la start-up souhaite s’ouvrir à d’autres professionnels de la santé tout en multipliant les collaborations, notamment avec les services SAMU. ...
SymbioSanté est une start-up créée en 2015 par quatre cofondateurs : Erwan Lavarec, Jean-Marc Dupuy, Jean-Yves Deleuze et Jérôme Saint-Léger. Elle est le fruit de la rencontre de deux projets : celui d’Erwann et celui de Jean-Marc. À l’époque, Erwann venait d’obtenir un diplôme universitaire en télémédecine et cherchait à produire une plate-forme de distribution de weblogiciels. De son côté, Jean-Marc souhaitait proposer une solution numérique concernant un certain nombre de problèmes auxquels sont confrontés quotidiennement les professionnels de santé. Grâce à leur expérience respective, ils ont décidé d’unir leurs efforts dans un projet commun. Ils ont été rapidement rejoints dans l’aventure par deux autres amis proches. Cette start-up a pour objectif de simplifier l’usage des outils numériques pour les professionnels de santé mais aussi pour les patients. Pour cela, elle a créé des plates-formes web et mobiles qui sont très pratiques et peuvent fonctionner parfaitement en synergie entre elles. « Que ce soit pour les patients ou les professionnels, l’objectif est d’avoir une seule place numérique pour toutes les données ainsi qu’un accès simplifié à tous les outils disponibles sur la plate-forme; tout ceci en n’utilisant qu’un seul système d’authentification », explique Erwann Lavarec, PDG et cofondateur. En ce qui concerne les données en question, les technologies innovantes de SymbioSanté offrent la possibilité pour les professionnels de santé de pouvoir les stocker durablement et en toute sécurité. Médikae : un outil spécialement élaboré pour les professionnels Médikae est considéré comme le produit principal de la société. Il s’agit d’une plate-forme qui rassemble, distribue et fait fonctionner, via un navigateur web, une tablette ou un smartphone, tous les outils numériques indispensables à l’exercice des professions médicales libérales. « Médikae s'utilise à peu près comme un logiciel ERP, habituellement utilisée en entreprise et apporte ce confort numérique, existant déjà dans les hôpitaux et cliniques, aux petites et moyennes structures médicales constituées par les indépendants libéraux des professionnels de la santé », souligne Jérôme. Elle permet entre autres de gérer automatiquement les tâches quotidiennes du professionnel de santé comme la gestion de la salle d’attente, la gestion du suivi et du parcours médical des patients, le planning des trajets pour les consultations à domicile, la coordination des différents acteurs spécialisés dans un parcours de soin... Bref, cette plate-forme comporte différents logiciels complémentaires entre eux et abordant des aspects spécifiques du métier. Il permet aux praticiens de bénéficier d’un gain de temps considérable ! En effet, l’automatisation des tâches quotidiennes réduit les nombreuses saisies de données similaires, la paperasse et le temps affecté pour les démarches administratives. En outre, la plate-forme procure de nombreux autres avantages. « Tous les professionnels de santé, quelles que soient leurs spécialités pourront s’inscrire gratuitement sur Médikae et bénéficier de services gratuits tels que le service d’informations métier ou le service dédié aux prises de rendez-vous, par exemple, tandis que d'autres services seront payants par abonnement », développe Jean-Marc. En ayant recours à Médikae, les professionnels ont en fait accès à des logiciels Saas (Software as a service) produits par d'autres éditeurs logiciels : chacun spécialisé dans leur domaine respectif. Ces derniers sont accessibles à distance par le biais d’un navigateur web et la facturation des éditeurs tiers s’effectue sous forme d’abonnement. « SymbioSanté a un rôle de facilitateur et facture directement aux professionnels, toutes les consommations des weblogiciels des éditeurs tiers utilisés via Médikae avec une facture mensuelle unique », ajoute Jean-Yves. Professionnelsant&eac...
5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année. « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR. Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions. Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes... L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ». Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. » ...
Extraire de la kératine soluble à partir de la laine de mouton, c’est à partir de ce procédé révolutionnaire et unique au monde que l’entreprise Kerat’Innov élabore des ingrédients innovants avec un large éventail d’application. À propos de Kerat’Innov Fondée en 2012 par les actionnaires du groupe Roxlor, fabriquant de gélules pour l'industrie pharmaceutique et diététique, Kerat’Innov conçoit, fabrique et commercialise des hydrolysats de kératine d’origine naturelle. Bien que faisant partie du groupe, Kerat’Innov est une entité à part entière dont les produits s’adressent avant tout aux industries nutraceutiques (compléments alimentaires) et cosmétiques. « Nous développons des solutions novatrices, synthèse née d’une analyse approfondie des besoins et de notre vision avant-gardiste », communique Rosanna Valla, la cofondatrice de l’entreprise. Pour fabriquer les meilleurs hydrolysats de kératine, Kerat’Innov s’appuie sur un procédé de fabrication unique et breveté. Une kératine hydrosoluble, biodisponible et bio active La kératine est une protéine fibreuse naturellement présente dans le corps. Ingérée en l'état, elle est non assimilable par le corps, mais le devient grâce au procédé Kerat'Innov. Elle est essentielle puisqu’elle participe à la structure et la solidité des ongles, de la peau et des cheveux. Depuis quelques années, la « kératine » est devenue l’ingrédient phare des produits cosmétiques. Mais que sait-on vraiment de la fiabilité de ces produits ? « Les produits issus de kératine présents sur le marché sont souvent de mauvaise qualité, les conditions d’hygiène ne sont pas toujours respectées au cours de la fabrication et, de surcroît, il n’y a aucune traçabilité », souligne Lorenzo Carlini, Directeur Général. Kerat’Innov vient rectifier le tir en proposant des ingrédients de haute qualité aux formulations uniques et qui participent au bien-être du corps. Mieux, ces derniers sont labellisés Origine France Garantie (OFG), ce qui garantit que la fabrication est réellement effectuée en France, justifiant transparence et traçabilité à l’égard des consommateurs finaux. En outre, qui dit qualité dit matière première d’exception ! « Chez Kerat’Innov, nous utilisons de la laine de mouton issue d’animaux vivants élevés en pleine nature », nous indique-t-on. En plus d’être naturelle, la laine de mouton renferme une source importante de mélanine et de kératine (environ 90 %). Celle-ci présente également une composition en acides aminés presque identique à celle de l’homme. Grâce à une technologie avancée alliée au savoir-faire de ses experts, l’entreprise a mis au point un procédé d’extraction exclusif et breveté permettant de produire des peptides de kératine entièrement hydrosolubles et biodisponibles à 96 %. « Notre kératine est totalement assimilée par l’organisme et sa solubilité permet de la décliner sous plusieurs formes : gélules, comprimés, crèmes, shampoing, etc. », rapporte l’équipe. Des produits à l’efficacité cliniquement prouvée Kerat’Innov propose un soin préventif complet à travers une gamme de produits pouvant s’aligner sur des besoins différents : Cynatine® HNS, Cynatine® FLX, Cynatine® Top, Melatine® et Melaline®. Les trois premiers ingrédients sont issus de laines de moutons blancs. Extraite à partir de laine de qualité premium, Cynatine® HNS est un hydrolysat de kératine totalement soluble qui se présente sous forme de poudre. Son utilisation permet de revitaliser la peau, les ongles et les cheveux en permettant la synthèse de nouvelle kératine qui manque à l'organisme et de compenser sa déficience liée à l'âge ou aux phénomènes d'agressions quotidiens. Après seulement 30 jours, les résultats sont bien visibles. Cynatine® FLX, quant à lui, est recommandé&n...
Créée sous l’impulsion du Professeur Bruno Dubois (neurologue de renommée internationale) et du Docteur Olivier de Ladoucette (psychiatre et gérontologue), la Fondation Recherche Alzheimer a pour mission de soutenir la recherche sur Alzheimer en donnant aux chercheurs les moyens de vaincre la maladie. La Fondation Recherche Alzheimer : 15 ans de combat contre la maladie Seule fondation reconnue d’utilité publique dédiée de façon exclusive à la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer, la Fondation Recherche Alzheimer a vu le jour en 2004. Depuis des dizaines d’années, elle se bat pour récolter des fonds afin de faire avancer la recherche médicale. Située au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpetrière à Paris, cette fondation est au plus proche de la recherche clinique. La Fondation finance des projets d’excellence en France, aussi bien au sein du pôle renommé de la Pitié-Salpêtrière que dans d’autres centres réputés. Ces projets sont sélectionnés par un Comité Scientifique Européen exigeant, composé de chercheurs internationalement reconnus. La Fondation soutient également la recherche en Europe grâce aux Grands Prix décernés chaque année aux meilleurs chercheurs européens. La Fondation donne un nouvel élan à la recherche en finançant des projets orientés autour de trois axes stratégiques : - Un diagnostic précoce, grâce à la recherche sur les marqueurs de la maladie, permettant de détecter celle-ci, avant même l’apparition des symptômes. - La prévention de la maladie, - La mise au point de traitements enfin efficaces pour stopper la pathologie à un stade précoce. Afin de répondre aux attentes du public en termes d’information sur la maladie et les avancées de la recherche, la Fondation organise à Paris et en régions les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous (sur inscription). Les Entretiens sont aussi l’occasion de renforcer le dialogue entre les chercheurs, les professionnels, les aidants et toutes les personnes engagées dans le combat contre la maladie. Chaque année la Fondation organise un grand Gala annuel avec de nombreux artistes qui se mobilisent pour récolter des fonds et soutenir la recherche. En 2020, le XVème Gala de la Fondation aura lieu le 23 mars à l’Olympia. Pourquoi donner à la Fondation Recherche Alzheimer ? Toute personne qui a dû s’occuper d’un proche atteint de cette maladie neurodégénérative connait l’étendue des dégâts. Il faut savoir qu’en France, cette maladie touche près d’un million de personnes. Cette pathologie impacte non seulement la personne malade mais aussi son entourage. Cela peut être un enfant qui doit aménager son temps de travail pour s’occuper d'un parent ou un conjoint qui doit gérer la longue et lente maladie de l’être aimé(e). C’est pourquoi il est important de redoubler d’efforts et de mobiliser l’ensemble de la société afin d’investir massivement dans la recherche. C’est le sens de la nouvelle campagne de communication de la Fondation Recherche Alzheimer qui a besoin du soutien de tous. Comme les personnalités bénévoles qui ont accepté de s’engager pour soutenir la recherche, rejoignez le combat pour mettre Alzheimer K.O. ...
Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer. Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent. Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute. En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...
Stress, surmenage, pollution, fatigue, tabac, malbouffe… : Notre mode de vie et notre environnement sont source de déséquilibres et de perturbations pour notre corps. La vie que nous menons est de plus en plus exigeante, et il devient difficile de concilier mode de vie sain et contraintes quotidiennes. Nous développons alors des carences en micronutriments tels que les acides gras Oméga-3, minéraux ou certaines vitamines, et cela se fait ressentir au niveau de notre bien-être et notre vitalité notamment chez les personnes âgées. Santé et alimentation Comme l’a si bien résumé Hippocrate à travers sa célèbre citation "Que ton aliment soit ta première médecine", nous prenons conscience du lien entre la santé et notre alimentation. De nombreuses maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète et certains cancers, dépendent aussi de ce que nous mangeons. Plusieurs études montrent maintenant le lien direct entre l’alimentation et l’apparition, la prévention ou la prise en charge de ces maladies. Toutes les études le confirment : la santé passe avant tout par une bonne alimentation. L’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail l’a d’ailleurs confirmé dans son étude INCA 2 : nous sommes de plus en plus soucieux du contenu de nos assiettes. Mais de nouveaux cas liés à une mauvaise hygiène de vie ne cessent d’apparaitre. Micronutrition L’étude menée par l’ANSES a également révélé de nombreux résultats négatifs notamment en ce qui concerne des apports en micronutriments insuffisants. Une grande part de la population étudiée est déficiente en Vitamines D (100%), 99 % de la population présente des apports également insuffisants en Oméga-3, et enfin, plus de 2 adultes sur 3 présentent des apports insuffisants en Magnésium. Notre alimentation est composée pour une grande part de macronutriments, mais elle permet également de nous apporter les micronutriments essentiels au bon fonctionnement de notre organisme. Pour mieux comprendre la différence entre ces deux termes : • Nous retrouvons par exemple des macronutriments dans la viande, les œufs, le poisson, ou encore les légumineuses comme les lentilles. Ces macronutriments sont des protéines. Les macronutriments comprennent aussi des glucides simples et complexes (présents dans les confiseries, les pâtes, sodas, riz, gâteaux…), et enfin les lipides ou graisses (contenus dans le beurre, les huiles, la crème…). Ces macronutriments apportent l’énergie à notre organisme. • En parallèle nous retrouvons dans notre assiette les micronutriments, qui quant à eux comprennent les vitamines (C, D, B1, B2…), des minéraux et oligo-éléments (comme le fer, le magnésium…), des acides gras essentiels (Oméga-3), acides aminés, polyphénols, ou antioxydants… Cependant, nos apports en micronutriments ne couvrent pas toujours nos besoins journaliers. De nombreuses études ont effectivement prouvé que l’alimentation actuelle ne permettait pas de couvrir les besoins nutritionnels et surtout micronutritionnels de notre organisme. Or, si nos cellules ne disposent pas de ces « bons carburants » en qualité et en quantité suffisantes, nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme, notre corps ne pourra pas fonctionner correctement. Ces insuffisances peuvent alors occasionner des déséquilibres donc des dysfonctionnements à l’origine de troubles de la santé : des états de fatigue, des troubles du sommeil, des problèmes articulaires, ou encore digestifs… Cet appauvrissement en micronutriments de notre alimentation est en partie causé par une alimentation déséquilibrée mais aussi par des habitudes de cuisson (le micro-ondes…), des choix de plus en plus fréquents d’aliments transformés et plats industriels, et plus en amont, des nouvelles méthodes de cultures intensives. Par exemple, les poissons d’élevage que nous consommons majoritairement n’ont plus les teneurs en Oméga-3 qui nous permettraient de satisfaire nos besoins quotidiens, du fait de leur alimentation industrielle. Quant aux poissons sauvages, la ressource diminue et ils présentent souvent des taux de p...
Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...
Ils sont plus de 200 sportifs à franchir chaque année la porte de la Fondation Hopale. Situé à Berck-sur-Mer, sur la Côte d’Opale, le site accueille footballeurs, basketteurs, judokas ou encore coureurs. Toutes disciplines confondues, ils viennent des clubs régionaux mais aussi de la France entière et de l’étranger. Ils sont nombreux à solliciter les médecins et chirurgiens hopaliens, afin de bénéficier d’un plateau de rééducation hautement spécialisé et dédié aux sportifs, le tout face à la mer. Les soins dispensés sont de qualité et l’établissement dispose désormais d’une certaine notoriété. Une prise en charge de A à Z Ligaments croisés, lésions du ménisque, instabilités d’épaules, tendinites, rupture du tendon d’Achille et autres blessures musculaires sont autant de pathologies qui guettent les sportifs. Matthieu Bataille, judoka français, en a fait les frais en 2008. Alors qu’il remporte le bronze un an avant aux championnats du monde, le sportif se blesse au ligament latéral interne. L’opération est inévitable. La rééducation se déroulera dans la station de Berck-sur-Mer, à la Fondation Hopale. « Ma famille vit dans le secteur, ce qui avait initialement motivé ma décision. Je ne l’ai jamais regrettée car j’ai été très bien suivi. Même si les journées étaient chargées entre la kinésithérapie, la préparation physique et la balnéo ! » Ce choix sera payant. Trois ans plus tard, en 2011, Matthieu Bataille remporte l’or mondial par équipe. « Nous sommes l’un des rares établissements où l’on peut tout faire », affirme le Dr Jérémie Caudin, médecin de médecine physique et de réadaptation. « De l’acte chirurgical à la rééducation, en passant par la réathlétisation, tout est sur place. » En plus de la rééducation, un sportif de haut niveau a besoin de s’entretenir et, à la Fondation Hopale, il peut profiter d’appareils de musculation, de tapis de course, dont un tapis antigravité, d’une balnéothérapie, avec bains froids et chauds, de jacuzzis... Les athlètes sont chouchoutés afin qu’ils retrouvent au plus vite le chemin de la guérison et des compétitions. « Quatre mois après sa sortie, le sportif est invité à revenir », ajoute le Dr Antoine-Xavier Malliopoulos, chef du département de rééducation orthopédique, traumatologie, rachis, appareillage et rééducation du sportif. « On lui fait alors un test isocinétique, qui permet de connaître la force développée par le patient. Suivant les résultats, un programme de reconditionnement musculaire est possible. Nous utilisons différentes techniques de pointe pour d’autres pathologies, comme les ondes de choc ou l’injection de facteurs plaquettaires pour les problèmes de tendons. » La Fondation possède également un service appareillage qui complète cette chaine de soin et de rééducation. On y fabrique, par exemple, des masques pour que les sportifs puissent recommencer l’entrainement sans crainte, après une fracture faciale, et on y adapte aussi des fauteuils roulants ou des kayaks pour la pratique du handisport. Bientôt un Institut du Sport de référence C’est l’objectif affiché pour les mois à venir. La Fondation Hopale aimerait tendre vers une structure entièrement consacrée au monde du sport. Jusqu’alors, la prise en charge des sportifs était possible, notamment, grâce à l’association Hopale Sport Santé, créée en 2013. « L’une des missions est de promouvoir la prévention de la blessure », précise le Dr Malliopoulos. « Par exemple, grâce à une évaluation dynamométrique effectuée en début de saison dans différents clubs de la région. Cela permet de mesurer le risque de blessure et de le corriger si besoin. » Cette prévention sera accentuée et renforcée avec la naissance de ce projet d’Institut du Sport, qui proposera des stages de préparation physique aux sportifs aguerris, valides ...
Le cancer des enfants en quelques mots Causes Quel que soit son âge, un enfant ou un adolescent est susceptible d’être diagnostiqué par un cancer. Aujourd’hui, on estime que 1 enfant sur 440 aura un cancer avant l’âge de ses 15 ans et que 1250 enfants développent cette maladie chaque année en France avant leurs 5 ans. Le cancer correspond à une dégénérescence des cellules. En effet, notre corps est composé de milliards de cellules enfermant, pour chacune d’entre elles, nos gênes. Ces derniers détiennent l’information nécessaire au bon fonctionnement de notre corps ou, dans le cas d’un cancer, une information erronée. Chaque cellule nait, se multiplie et meurt. Lors de la division cellulaire, elle transmet à sa cellule enfant le matériel génétique qu'elle détenait. Parfois, il peut arriver que certaines subissent des mutations et transmettent une information erronée. Celle-ci va soit être détruite par notre corps, soit se multiplier et propager l’anomalie dans notre corps. Les causes réelles du cancer des enfants sont encore très mal connues. En effet, contrairement aux adultes, les enfants sont souvent « vierges » de la consommation de facteurs favorisant le développement de cancer chez l’adulte (alcool, tabac, mauvaise hygiène de vie…). Le rôle des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant fait l'objet d'études. Les données actuelles sont encore fragmentaires et leur interprétation est souvent difficile. À ce jour, il n'y a pas de données scientifiques solides et argumentées permettant d'incriminer un ou des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant. Des travaux de recherche sont en cours et permettront d'améliorer les connaissances sur le rôle éventuel de ces facteurs environnementaux. Le rôle de facteurs génétiques est, là aussi faible (environ 5 % des cas). Le point de départ de la prolifération des cellules cancéreuses peut être la moelle osseuse, il s'agit alors d'une leucémie. S’il est dans un organe ou un tissu, on parle alors de tumeur cancéreuse ou de tumeur maligne (ou encore appelée tumeur solide). De nombreux travaux de recherche ont été co-financés par Imagine for Margo et/ou ses partenaires associatifs et sont en cours de réalisation afin de faire progresser la connaissance, la prévention et le développement de traitements adaptés. Traitements En 2023, il y a près de 100 types de cancers différents pour l’enfant, ce qui en fait, pour les industriels, des maladies rares. Chacune de ces formes de cancer pédiatrique requiert un traitement spécifique, ce qui, malheureusement, n’est pas encore possible aujourd’hui pour tous les cancers de l’enfant. Les probabilités de contrôler la maladie ou de la guérir complètement sont différentes pour chaque type de cancer. Les thérapies Afin de prescrire les traitements adaptés à chaque type de cancer, il est nécessaire de rapidement évaluer, avec un professionnel de santé, les possibilités qui s’offrent à lui. Les soins les plus fréquents sont la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie. Les possibilités sont diverses et doivent correspondre au type de cancer de votre enfant. Depuis de nombreuses années, Imagine for Margo agit afin que la médecine de précision se développe pour les enfants. Celle-ci permet, grâce à la généralisation des séquençages moléculaires initiés par le programme MAPPYACTS et qui a depuis été repris par l’État dans le cadre du programme France Génomique, de cibler spécifiquement, lorsque cela est possible, les anomalies de la tumeur. L’objectif est de guérir plus et guérir mieux tous les enfants et les adolescents touchés par ce fléau. Patricia Blanc, Présidente fondatrice d’Imagine for Margo : « il faut savoir que pour 20% des enfants diagnostiqués d’un cancer, le seul espoir reste les progrès de la recherche. Il est donc important de mettre la priorité sur les cancers incurables. Toutefois, nous nous mobilisons aussi pour guérir mieux et réduire les séquelles importantes liées aux traitements et à la maladie....
CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason. Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe « imagerie et modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...
Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...
Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment. Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil. Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ». ...
Dans le but de mieux étudier et comprendre le lien entre le phénotype et le génotype, le Labex DEEP a développé une stratégie d’études et de recherches fondée sur l’étude simultanée et complémentaire de l’épigenèse et de l’épigénétique. Deux unités de recherche appartenant à l’Institut Curie se retrouvent associées dans le cadre de cette démarche innovante et prometteuse : le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. En mettant tous les moyens nécessaires à disponibilité des chercheurs confirmés et des jeunes chercheurs répartis dans quatorze groupes de recherche, ce laboratoire fait figure de tremplin pour la science du futur permettant à l’innovation scientifique d’être directement appliquée au monde thérapeutique. Pour une meilleure compréhension du développement des êtres vivants Lorsqu’un être vivant se forme, de nombreux mécanismes biologiques fondamentaux se déclenchent dans le but de former toutes les cellules, les structures et tous les tissus composant son corps. Au sein du labex DEEP, ces procédés sont minutieusement analysés et étudiés afin de mieux les comprendre pour ensuite appréhender les phénomènes biologiques à l’origine des maladies. Pour ce faire, la recherche y est entamée suivant trois axes précis : l’épigenèse, l’épigénétique et la potentialité. L’épigenèse concerne l’étude du développement d’un organisme alliée à l’étude des mécanismes complexes à l’origine de la formation des structures et des tissus organiques. L’épigénétique, quant à elle, est définie comme étant l’étude des changements dans l’expression et la fonction des gènes, modifications pouvant être héréditaires sans qu’il y ait de changement de la séquence d’ADN du gène. La potentialité permet, par ailleurs, d’étudier les mécanismes permettant aux cellules-souches de se différencier, de se renouveler et de régénérer ainsi une variété de tissus. L’approche combinée et pluridisciplinaire de ces champs d’études permet, non seulement de mieux saisir tous les processus et mécaniques impliqués dans le développement de l’embryon, mais aussi de comprendre les capacités régénératrices et l’homéostasie des cellules, ce qui représente un espoir pour les recherches sur les cancers, leurs origines et leurs traitements. Un pont entre des disciplines scientifiques connexes En fondant ses activités sur la recherche, la transmission des connaissances et sur les échanges scientifiques, ce pôle d’excellence de l’Institut Curie contribue à « établir des ponts entre le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. Les cinq équipes du premier département et les neuf équipes du second collaborent ainsi en vue de mutualiser leurs connaissances », déclare Léa Wurges, Labex Manager. « Des outils et des plates-formes à la pointe de la technologie sont ainsi mis à disposition de ces équipes, à l’instar de la SGA (Synthetic Genetic Array), plate-forme destinée à l’étude des liens génétiques qui régulent l’héritabilité, de la plate-forme d’imagerie ou des méthodes d’analyse d’images quantitatives », continue-t-elle. Afin de confronter les recherches des équipes, des meetings sont mis en place par le labex DEEP. De nombreux événements scientifiques internationaux, à l’instar du séminaire sur la mort programmée des cellules qui s’est tenu en 2016, sont également organisés par ce laboratoire. À l’attention du grand public du grand public, un film d’animation ludique a été produit par les jeunes chercheurs du laboratoire en vue de vulgariser la recherche scientifique fondée sur ses trois axes de prédilection. ...
Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS. Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...