Médecine, innovation, solutions : les acteurs de l'E-santé en France

Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse     Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993.  Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible »,  poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé  », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés.  Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent  la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...

Les origines d’une pratique médicale prospective Créée par Christian Trédaniel en 1963, la discipline vise « à permettre au corps de retrouver son activité normale par une ou plusieurs interventions manuelles précises visant à supprimer la cause du dysfonctionnement ». L’étiopathe se sert à la fois de son savoir, des acquis scientifiques les plus récents et de ses mains pour soigner les maux courants. Une importance toute particulière est accordée à l’écoute du patient pour établir un diagnostic raisonné précis. « On recherche l’origine de la pathologie, on ne traite pas directement les symptômes », explique Patricia Guillerm Le Prigent, étiopathe et secrétaire générale de l’Institut Français d’Étiopathie avant d’ajouter : « C’est une approche avant tout théorique, une démarche intellectuelle en première intention. » Le corps est appréhendé dans sa globalité, comme un système interconnecté complexe. C’est ce que l’on nomme l’approche systémique du corps humain. Grâce à la théorie, la pratique est particulièrement ciblée. Tout en se servant de techniques inscrites dans la tradition multiculturelle et ancestrale des thérapies manuelles, l’étiopathe soulage en appliquant « le geste pertinent qui supprimera la cause ». Quatre facultés libres en France pour un cursus unique Enseignée en France depuis le milieu des années 1975, cette méthode ne rappelle plus que de loin les pratiques des rebouteux et des guérisseurs dont les techniques empiriques ont laissé place aujourd’hui à un raisonnement anatomique qui est enseigné dans quatre facultés libres privées en France offrant au praticien le même enseignement qu’il étudie à Paris, Rennes, Toulouse ou Lyon. Le cursus distingue trois étapes et s’étale sur six années de formation Premièrement, le socle de la formation est consacré à assurer aux élèves une parfaite connaissance du corps humain. « Cela signifie des heures d’anatomie, de biologie, de physiologie, puis de pathologie, avec une mention particulière pour l’anatomie, enseignée par les meilleurs spécialistes à un niveau désormais unique en France. » Les futurs praticiens ont ensuite accès à l’enseignement de la systémique et de la cybernétique qui offrent, elles, de nouvelles approches du corps humain, plus mécaniques. Le second volet de la formation est consacré à la méthode étiopathique qui permet à l’élève « d’établir des relations de causalités entre les phénomènes pathologiques présentés par les systèmes biologiques et la structure de ces derniers ». Place ensuite à l’apprentissage des gestes d’intervention. Ils permettront de supprimer la cause des perturbations et ses effets pathologiques. « L’étudiant s’exercera pendant six ans jusqu’à obtention d'une exécution parfaite du geste adapté, et continuera sa vie durant pour ne pas la perdre. » Gage de sérieux et aussi d'une certaine reconnaissance par le corps médical, les facultés ont des partenariats avec différentes institutions publiques en France. Comme avec le Centre du Don des Corps de l’Université Paris Descartes (Paris V)  pour les travaux pratiques concernant la dissection, indispensable pour sortir de la compréhension théorique de l’anatomie humaine. La soixantaine d’élèves formés à chaque promotion sont aussi amenés à faire des stages d’urgentistes dans les hôpitaux durant leur cursus. Pour trouver un étiopathe près de chez vous : www.etiopathie.com ...

À travers un panel de services, Calleo facilite le quotidien des praticiens en assurant une permanence téléphonique de qualité et une gestion efficace de leur planning. Le télésecrétariat, une solution efficace et moins coûteuse Pour les professionnels de la santé, recourir aux services d’une secrétaire travaillant au sein de leur cabinet n’est pas toujours la meilleure solution. En effet, pour la grande majorité des médecins, le salaire attribué aux secrétaires représente jusqu’à 15 % de leurs recettes. C’est la raison pour laquelle de plus en plus de professionnels préfèrent s’attacher les services d’une secrétaire à distance. Aujourd’hui, pour des raisons économiques, 32 % des médecins adoptent ainsi le télésecrétariat comme solution alternative. De manière générale, le secteur de la santé s’intéresse également au secrétariat externe dans la mesure où celui-ci facilite l’accès aux soins. En établissant un lien privilégié entre patient et médecin, il peut être perçu comme un moyen de lutter contre la désertification médicale. Tout sur Calleo Présent sur le marché depuis une quinzaine d’années, Calleo propose aux professionnels de la santé un service de télésecrétariat complet et adapté à leurs besoins. Qu’ils soient généralistes, spécialistes ou paramédicaux, les professionnels peuvent compter sur Calleo pour la gestion de leurs appels et rendez-vous. De manière ponctuelle ou régulière, une équipe expérimentée et professionnelle prend en charge les appels au quotidien conformément aux consignes du médecin. Les praticiens peuvent dès lors se consacrer entièrement à leurs activités sans craindre d’être dérangés par les appels des patients. Le professionnalisme dont font preuve les télésecrétaires de Calleo garantit zéro perte au niveau des appels et les patients sont assurés de ne subir aucune attente au téléphone. Par ailleurs, le médecin peut avoir accès en temps réel à son agenda médical en ligne et celui-ci a la possibilité de consulter à tout moment ses messages et ses rendez-vous ! En cas d’urgence ou de changement du planning, le praticien sera alerté immédiatement via SMS. Face à ses concurrents, Calleo offre une qualité de service très élevée et choisit d’opérer uniquement dans le secteur médical. ...

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

Le groupe Ramsay Générale de Santé possède 120 établissements, dont 60 établissements de médecine-chirurgie-obstétrique, 20 cliniques de soins de suites et réadaptation, 30 cliniques dédiées à la santé mentale, et 10 centres de radiothérapie. Il emploie 23 000 salariés, dont 70 % de personnels soignants. La communauté des 6 000 médecins libéraux intervient dans 35 spécialités médicales et chirurgicales, pour 15 millions de consultations et plus de 2 millions de patients opérés en 2017. 1 français sur 10 qui se fait opérer chaque année l’est dans un établissement du groupe Ramsay GDS. Ramsay GDSest le 1er acteur français en dialyse. Le groupe est également le 1er acteur privé non seulement en cancérologie mais aussi en chirurgie cardiaque, orthopédique et ophalmologique. Tous les Français peuvent être soignés dans les établissements du groupe, y compris les patients bénéficiant de la CMU. Les établissements sont conventionnés, et les soins sont donc pris en charge en majeure partie par la Sécurité sociale et les complémentaires santé. En 2017, le groupe Ramsay Générale de Santé a fortement innové en lançant son portail patients Ramsay Services, qui propose aux patients et aux accompagnants une gamme de services allant de l’admission en ligne jusqu’à la réservation de services à la personne en passant par la prise de rdv avec l’anesthésiste, le choix du niveau de confort de sa chambre, la prise en charge par leur complémentaire santé (mutuelle), des conseils pratiques pour préparer son séjour et le paiement en ligne. Les urgences : transparence et réduction des délais d’attente Le groupe exerce des missions de service public, comme les urgences et SOS Mains. En 2017, plus de 550 000 personnes sont passées dans les 24 services d’urgences dont dispose le groupe. Dans ce domaine, un important effort de digitalisation a été réalisé pour rendre service aux Français en communiquant de façon transparente sur les délais d’attente dans ces services d’urgence via une application grand public disponible sur smartphone, ce qui a entraîné de forts progrès dans l’organisation de la prise en charge des patients, de façon à diminuer fortement ce délai. Aujourd’hui, la moyenne du temps d’attente dans les services d’urgences de Ramsay GDS est inférieur à 30mn pour 85% de nos patients. Une qualité de l’offre de soins reconnue par l’autorité de tutelle Son objectif est de proposer une offre de soins d’un niveau de qualité et de sécurité le plus élevé possible. D’ailleurs, les notes de certification délivrées par la Haute autorité de santé pour chaque établissement de santé en France positionnent le groupe en leader en première position des groupes hospitaliers généralistes avec plus de 90% de certifications de niveau A. Le parcours de soins est repensé autour du patient pour une prise en charge globale, personnalisée et coordonnée. Les 11 instituts de cancérologie ou spécialisés dans le cancer du sein créés au sein des établissements sont un exemple de cette recherche d’excellence grâce à la mise en place d’un accompagnement pluridisciplinaire pour permettre aux patients de faire face à toutes les difficultés liées à la maladie. Pour les patients les plus fragiles, une infirmière coordinatrice fait le lien entre tous les intervenants, que ce soit l’équipe soignante, le radiologue ou le médecin traitant, mais aussi le psychologue, la diététicienne, le sophrologue, etc. Le développement rapide de la chirurgie ambulatoire (où l’on entre et ressort dans la même journée) est une autre preuve de la recherche de qualité au service des patients. Ainsi, 67 % des actes chirurgicaux au sein des établissements Ramsay GDS sont réalisés en ambulatoire, avec un objectif de 70 % en 2019, alors que l’ensemble des hôpitaux français vient à peine de franchir les 50 %. Les maternités Avec 32 000 bébés par an, le groupe est l’une des maternités les plus importantes de France. Un programme d’accompagnement «...

Parmi les 4 millions de personnes atteintes de diabète en France, tous les ans ce sont plus de 6 000 personnes qui deviennent aveugles ou malvoyantes à cause de cette maladie. À l’échelle mondiale, la Fédération Internationale des Diabétiques estime que le nombre de diabétiques augmentera de 54% d'ici 20 ans alors que dans le même temps le nombre d'ophtalmologistes pour diagnostiquer cette maladie augmentera de 2%. Face à ce constat, AISCREENINGS a mis au point une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie basée sur des algorithmes d'intelligence artificielle pour dépister l’apparition des premiers symptômes de la rétinopathie diabétique, première cause de cécité dans le monde.  Le concept d’aiVision En s’appropriant les dernières technologies d’intelligence artificielle, la solution aiVision permet d'accélérer le diagnostic ophtalmologique. L'ancien parcours patient était centré autour de l'ophtalmologiste qui recueillait l'image de fonds d'oeil, l'analysait et posait son diagnostic. Avec le manque d'ophtalmologistes, ce parcours patient prenait 4,5 mois en moyenne en France avec des différences régionales où cela pouvait prendre entre 8 et 12 mois en Bretagne et dans les Hauts de France. Le nouveau parcours patient aiVision permet d'accélerer le diagnostic en s'appuyant sur une meilleure articulation entre les professionnels de santé orthoptistes, infirmiers, ophtalmologistes libéraux ou les services hospitaliers. « Le patient se rend chez un orthoptistes qui va prendre des clichés en quelques secondes. Ces fichiers seront adressés de manière sécurisée vers notre système d'analyse basé sur des algorithmes d'Intelligence Artificielle qui va aider l'ophtalmologiste à poser son diagnostic plus rapidement.», explique Arnaud Lambert, à l'origine du projet. A ce jour, la performance et la précision d'analyse d'aiVision reposent sur plus de 150 000 clichés de fond d'oeil qui lui permettent d'atteindre une reconnaissance de la maladie dans 93% des cas, soit une performance plus « proche que celle d'un ophtalmologiste ». En pratique, aiVision réduit à 12 jours le délai d'obtention du diagnostic et permet d'effectuer 120 interprétations de résultats par heure par les ophtalmologistes. Avec son avance technologique, aiVision contribue à améliorer le taux de dépistage de la rétinopathie diabétique qui reste largement insuffisant en France puisque selon l'Assurance Maladie, 40% des patients diabétiques n'ont pas consulté d'ophtalmologistes sur les 2 dernières années. En poursuivant ses recherches, aiVision créera des algorithmes de diagnostic autonome qui pourront être utilisés - notamment en Afrique et en Asie où les ophtalmologistes sont très largement insuffisants par rapport à l'évolution des patients diabétiques (+156% en Afrique dans les 20 prochaines années.) Pour un perfectionnement de l’expertise Le projet aiVision est mené en partenariat avec les laboratoires de recherche de l’École polytechnique de l’université Paris-Saclay. Elle a été également la première start-up à être acceptée et incubée à la Fondation d’ophtalmologie Rothschild. Séduit par le concept et le fort potentiel de la solution, BPI France a accordé une bourse French Tech Emergence réservée aux projets les plus innovants. Ainsi, en juillet 2017, le Pôle Compétitivité francilien a attribué le titre d'Entreprise Innovante à la jeune pousse, qui est devenue finaliste dans la catégorie « Big Data » durant les journées de l'e-santé organisée par la Fondation Pierre Fabre. aiScreeings a été finaliste aux Prix Galien en France et aux USA. Devant cette belle collection de reconnaissances, la start-up ambitionne de devenir un leader dans la téléophtalmologie dans l'identification des maladies de la rétine. « Nous adapterons la solution aiVision pour le marché nord-américain pour 2019 » nous confie son fondateur Arnaud Lambert. En parallèle, la solution continue d'être déployée dans les hôpitaux, cliniques, établissements de soins publics ou privés, et en partenariat avec des distributeurs spécial...

Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les  messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...

Amies de longue date et opticiennes spécialisées, Géraldine et Charlène reprennent une boutique à Toulouse en 2010. Grâce à leurs expériences et leur savoir-faire, leur adresse est devenue incontournable à Toulouse dans la vente de lunettes de créateurs.  « Nous travaillons avec des designers et lunetiers du monde entier. Nous choisissons également de favoriser la production française tant pour les montures telles que celles de Xavier Derome, Jeremy Tarian ou Caroline Abram, que pour les verres Essilor® d'origine France garantie*», spécifie Charlène pour expliquer la particularité de son activité. Le choix de l’originalité Plus que des lunettes, les produits proposés par Optique Austerlitz sont de véritables objets tendances, confortables et collant à la personnalité du client. « Tout le monde trouve son bonheur chez nous. Notre objectif est de fournir des modèles qui sortent de l’ordinaire. Cependant, nous avons aussi des lunettes plus discrètes ou au design plus épuré...». *Hors verres photochromiques, hors verres Lineis®, hors verres Xperio®. Plus d'informations disponibles sur www.essilor.fr. ...

Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat.  Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...

Prothèses ou bouchons auditifs sont autant de solutions apportées par le cabinet dans lequel soins efficaces et suivis personnalisés sont les maîtres-mots. « Sur rendez-vous, nous recevons nos patients, par recommandation ou sur prescription médicale, dans un cabinet paramédical dynamique et pluridisciplinaire », explique Maud Chanaud. Épaulée par une équipe composée de psychologues, d’orthophonistes, d’hypnothérapeutes ou d’ostéopathes, elle s’attelle alors à prodiguer une aide sur mesure aux personnes souffrant de troubles auditifs ou souhaitant prévenir les risques de surdité liés à leurs activités professionnelles ainsi qu’à celles qui aspirent, de par leur hypersensibilité auditive ou pour d’autres raisons personnelles, à se protéger du bruit. Outre les services complets et personnalisés octroyés aux patients, le cabinet se distingue par son statut d’indépendant. « Aujourd’hui, beaucoup de centres auditifs ont été rachetés par des fabricants d'appareils auditifs et ne sont donc plus indépendants vis-à-vis des marques. Je suis, pour ma part, totalement indépendante et travaille avec toutes les marques », nous détaille Maud Chanaud. Des prothèses auditives thérapeutiques ou dédiées au confort Allant des enfants, jeunes ou adultes qui entendent moins bien aux seniors atteints de surdité, en passant par les personnes souhaitant tout simplement s’abriter du bruit, chaque prothèse façonnée au sein de ce cabinet s’adapte à tous les besoins et à toutes les attentes. « Outre le but thérapeutique, certains patients nous demandent de leur confectionner des appareils auditifs de protection et/ou de prévention  par rapport à leurs activités professionnelles. Que ce soit le travailleur du BTP [exposé au vacarme des chantiers],  le dentiste gêné du bruit de sa fraise ou le musicien souhaitant se doter d’un retour de scène ou d’un moulage auriculaire sur mesure, nous élaborons des dispositifs adaptés à chaque situation », rajoute l’audioprothésiste. Pour les situations plus complexes, à l’instar du chasseur souhaitant mieux entendre les pas de ses proies tout en étouffant la détonation de son fusil ou de l’enfant au tympan percé souhaitant s’adonner à la natation, des bouchons personnalisés et réglables sont élaborés par le cabinet. Toujours dans le cadre de cette isolation sonore, des bouchons similaires peuvent également être utilisés par les personnes à l’audition hypersensible aspirant à retrouver une meilleure qualité du sommeil en étant protégées de la cacophonie ambiante. Chaque patient repart ainsi avec le dispositif de confort ou thérapeutique qui lui convient. La pluridisciplinarité au service de l’efficacité « Au sein de notre centre de santé, la prise en charge de chaque patient se veut être complète, pluridisciplinaire et assurée par des professionnels paramédicaux exerçant, entre autres, en milieu hospitalier », assure notre interlocutrice. En effet, l’audition est un domaine complexe où certaines interventions ou prises en charge se doivent d’être entamées par une équipe aux spécialisations multiples. La perte de l’ouïe peut, par exemple, entraîner une gêne ou un mal-être, une situation à laquelle la présence d’un psychologue au sein du cabinet Maud Chanaud peut remédier. Les adultes ainsi que les enfants ayant un trouble d'audition et de compréhension nécessitant le port d’une prothèse peuvent également bénéficier de séances de rééducation qui seront, ici, assurées par un orthophoniste. ...

« Les troubles musculo-squelettiques (TMS) ne sont pas simplement des douleurs physiques dues à de mauvaises postures ou à de mauvais gestes. Ils sont également liés au stress et à l’organisation du travail en entreprise », introduit Luc Mesme, cofondateur de la société Back Office Santé. Lesdits troubles affectent notamment les membres supérieurs (épaules, cou, poignets) et l’ensemble du rachis lombaire, bien que, dans certains cas, les douleurs peuvent également se présenter au niveau des membres inférieurs (genoux, chevilles). Les TMS constituent une véritable problématique en entreprise, dans la mesure où ils favorisent l’absentéisme chez les salariés. Ces troubles auraient causé, jusqu’à l’heure actuelle, 8,4 millions de journées de travail perdues. Et les lacunes sont palpables aussi bien « humainement » que financièrement parlant. Ce constat, Luc Mesme et Nicolas Destang l’ont fait il y a sept ans alors qu’ils exerçaient encore dans leurs cabinets respectifs. « De plus en plus de gens venaient consulter en dehors du circuit médical pour des douleurs musculaires et articulaires. Ce problème nous a incités à œuvrer directement auprès des entreprises, en tant que praticiens libéraux, sachant qu’il existe une réelle demande d’intervention face aux TMS. » Ainsi est né Back Office Santé (BOS), une société de service de santé novatrice dédiée aux entreprises et spécialisée dans la lutte contre les troubles musculo-squelettes. Pionnière dans son domaine, l’entreprise enregistre plus de 850 cabinets d'ostéopathes et chiropracteurs, membres du réseau. Un service à la hauteur de toutes les demandes Se lançant le défi de réduire le taux d’absentéisme au travail, BOS décline sa méthodologie d’intervention en trois étapes. En premier lieu : le dépistage des TMS. Pour ce faire, un thérapeute est directement envoyé sur le site de l’entreprise pour s’informer auprès des patients. Un questionnaire adressé au travailleur va aider le praticien à connaitre la localisation et la fréquence des douleurs. Des tests orthopédiques seront également réalisés sur le patient en vue de compléter le diagnostic positif des TMS. Les résultats seront ensuite compilés de manière « anonymisée », tient à souligner Luc Mesme, et seront rapportés sous forme de cartographie exposant les souffrances musculaires et articulaires identifiées chez les employés de l’entreprise. Cette étape franchie, les professionnels de BOS peuvent ensuite procéder au traitement des TMS via des séances de thérapie réalisées directement sur le site de l’entreprise même. La troisième étape consiste à sensibiliser le personnel aux TMS par le biais de conférences, dont une partie théorique aidera à identifier les premiers signes et les mauvaises postures. La partie pratique servira à travailler la posture, tout en s’exerçant à renforcer et à étirer les muscles. À noter : les praticiens engagés par BOS sont soigneusement sélectionnés selon les critères de formation exigés par le ministère de la Santé en France. ...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...

Le Labex CeLyA est une structure de recherche  de l’université de Lyon qui a notamment pour objectif de réaliser une synergie régionale autour des sciences acoustiques. Les nombreuses collaborations universitaires ou industrielles qui sont développées assurent une application directe des résultats de la recherche dans des secteurs clés, à l’instar des transports (aériens ou terrestres) et de la santé (imagerie et thérapie par ultrasons). Avec près d’une centaine de collaborateurs permanents, professeurs, chercheurs et ingénieurs, et un nombre sensiblement équivalent de doctorants répartis dans neuf équipes de recherche, le Labex CeLyA focalise ses activités autour de trois grandes directions : l’étude des mécanismes physiques générateurs de bruit et de la propagation des ondes acoustiques et la caractérisation des impacts du bruit sur l’homme. CeLyA développe également une formation de haut niveau aux métiers de l’acoustique, tremplin pour une carrière réussie dans ce domaine. Un programme scientifique pluridisciplinaire L’acoustique est un domaine pluridisciplinaire qu’il convient d’étudier suivant plusieurs angles associés aux différentes disciplines impliquées. Neurosciences, traitement du signal et de l’image, science des matériaux ou mécanique des solides et des fluides sont autant de disciplines qui contribuent à former une vision globale de l’acoustique. La marque distinctive de CeLyA est de regrouper des spécialistes de chacun de ces domaines, ce qui permet de mener des actions de recherche coordonnées en vue de comprendre les phénomènes acoustiques dans leur globalité. À titre d’exemple des recherches entreprises, on peut citer : • L’analyse des sources de nuisances sonores et vibratoires que constituent les structures de véhicules de transport ou les écoulements (du ventilateur à l’avion supersonique) et le développement de moyens de réduction appropriés. • L’étude de la propagation des ondes sonores dans l’atmosphère depuis les sources de bruit jusqu’aux riverains. • L’optimisation des techniques d’imagerie ultrasonore des organes en trois dimensions et en temps réel. • La compréhension des effets de la perception des sons par l’homme ou l’animal, en associant ingénierie et neurosciences. Pour faciliter le transfert des connaissances et des compétences issues de la recherche, « nous avons développé un partenariat étroit avec les industriels les plus à la pointe tant au niveau régional, via les PME de haute technologie de la Région AURA, qu’au niveau national avec de grands groupes tels que Safran ou PSA, par exemple. Ce réseau industriel est complété par des alliances à l’international qui se développent notamment avec le Canada, les États-Unis et la Chine », explique Daniel Juvé, le directeur du Labex. Le master acoustique : un pôle dédié à la formation d’excellence Afin de concrétiser les actions entreprises pour développer la recherche en acoustique et l’ancrer régionalement, le Labex CeLyA  a construit un master international d’acoustique, accrédité depuis la rentrée 2016. « La première année, assez généraliste, est une introduction à l’acoustique et aux vibrations via plusieurs disciplines de la physique, de la mécanique et du traitement des signaux tandis que la deuxième année permet aux étudiants de construire un parcours plus spécialisé suivant leurs domaines d’intérêt et de se préparer ainsi aux métiers de l’ingénieur ou du chercheur », reprend Daniel Juvé. Ce cursus personnalisé donne aux étudiants, encadrés par les chercheurs du Labex, l’opportunité d’approfondir par exemple la vibroacoustique, l’aéroacoustique, ou encore les relations entre acoustique et neurosciences, et cela dans un cadre universitaire ou lors d’applications en milieu industriel. Ce master qui s’appuie sur  des associations avec des universités internationales de renom et un contact régulier avec le monde industriel est ainsi un gage d’employabilité pour les étudiants en ingénie...

EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers.  En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux.  N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions.  ...

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

À travers ses actions de partenariat, la FRT, qui est également une organisation internationale, s’efforce de fédérer tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies de peau. Qu’il s’agisse de chercheurs, des associations de patients, des dermatologues, des autorités sanitaires ou des industries pharmaceutiques et cosmétiques. La mission de la fondation Créée en 1991 par le professeur Louis Dubertret, la FRT, reconnue d’utilité publique, engage de multiples actions en faveur des progrès thérapeutiques pour améliorer la prise en charge des patients dans le monde entier. En effet, de par ses démarches, la FRT souhaite venir en aide aux gens touchés par les maladies de peau, et ce, quels que soient leur statut social et l’endroit où ils se trouvent. Ceci est d’autant plus important du fait que « la peau est un organe social et peut amener à l’exclusion sociale », souligne le conseil scientifique de la fondation. De plus, la fondation se trouve également confrontée à un autre problème. Les médicaments proposés pour le traitement des maladies de peau sont particulièrement onéreux. Cette situation ne manque pas d’interpeller la fondation qui explique que finalement « les progrès thérapeutiques ne profitent qu’aux plus aisés ».   Les actions de la fondation Pour les professionnels de santé, la FRT met à leur disposition LE livre de référence, intitulé Thérapeutique dermatologique, disponible gratuitement sur Internet. Ils pourront de cette manière acquérir des connaissances tout en ayant la possibilité de développer des compétences pour une prise en charge efficace. La fondation permet également à ces professionnels de santé de pouvoir accéder à des sessions de formation axées autour de différentes thématiques, des journées scientifiques et des conférences prestigieuses. Pour les scientifiques, la FRT leur octroie une bourse à hauteur de 4 500 à 18 000 euros afin de les aider à finaliser leurs projets de recherche. Ils pourront aussi participer à des journées scientifiques qui ont lieu chaque année. Pour les malades, la fondation collabore étroitement avec les associations de patients. Cette collaboration se traduit par la mise à disposition d’informations pouvant faciliter le contact avec les centres de soin spécialisés. Enfin, pour les industriels, la Fondation René Touraine élabore des partenariats sur mesure avec chacun des réseaux qu’elle gère. Sur ce point, on note que la FRT anime deux réseaux internationaux axés sur les besoins des patients, à savoir SPIN - Skin Inflammation & Psoriasis International Network et Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network. Pour atteindre ses objectifs, la Fondation René Touraine mise beaucoup sur l’information. Ainsi, chaque congrès donne l’occasion de présenter des exposés sur l’éducation thérapeutique. Une manière de donner au patient les moyens de comprendre son traitement et de l’utiliser le mieux possible. Quant aux spécialistes des maladies de peau, le conseil scientifique insiste pour « inciter les dermatologues à se mettre en réseau pour que l’information puisse circuler le mieux possible au service des malades ». ...

Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.  Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...