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Santé : l'actualité des laboratoires et de la recherche en France

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Sante
Recherche
Les 23 et 24 Mars 2023 événement Santé - Recherche avec le congrès Monaco Age Oncologie

Le Monaco Age Oncologie est un congrès réservé aux professionnels de santé. Il se déroulera du 23 au 24 mars 2023 au Monte-Carlo Congress Centre et rassemblera les meilleurs spécialistes dans les domaines de l’oncogériatrie et de la cancérologie. Pour en savoir plus sur cet évènement, rencontre avec Jessica Herviou, Senior Project Manager chez Publi Créations SAM – Lena Group, ...

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Sante
Laboratoire
Regard® : innovation sur l’entretien des lentilles de contact souples

Regard®, la solution d’entretien des lentilles de contact souples d’Horus Pharma signe la fin des irritations et inflammations oculaires dues aux conservateurs.

Sante
Sante-au-travail
La « maladie du rat » ou leptospirose : une maladie infectieuse potentiellement grave

Maladie encore méconnue, la leptospirose connait aujourd’hui une forte recrudescence. Elle touche chaque année environ 600 personnes en France. Favorisée par le réchauffement climatique, la maladie a doublé en termes d’incidence ces 5 dernières années. D’où l’intérêt de développer la sensibilisation afin de mieux cerner les mesures déployées dans le cadre de la prévention....

Sante
Laboratoire
La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…

Arrêt de la chute et repousse de nouveaux cheveux : Oui c’est enfin possible ! Pour obtenir de tels résultats et les garantir, le Laboratoire Géomer se base sur la Médecine Traditionnelle Chinoise (la Loi des 5 éléments vieille de plus de 5000 ans) et sur le savoir-faire de nos grands-mères en naturothérapie pour créer son programme de repousse capillaire. Cela s’appelle de la ...

Sante
Sante-au-travail
aiVision, la téléophtalmologie pour mieux dépister les maladies de la vision

aiVision est une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie, utilisant l'intelligence artificielle pour analyser les clichés de fond d’œil.

Santé : l'actualité des laboratoires et de la recherche

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Villeneuve d'Ascq
UMET - Matériaux Moléculaires et Thérapeutiques CNRS UMR 8207
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De la molécule au médicament…
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Codolet
Cisbio
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Cisbio crée Ze Lab pour aider les startups
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Groupe Boehringer Ingelheim : innovation en santé humaine et animale depuis 130 ans
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Lille
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La recherche lilloise lutte contre la malaria
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Montigny-le-Bretonneux
UFR des sciences de la santé Simone Veil Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines
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Des formations médicales et paramédicales innovantes
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Centre Hépato-Biliaire Paul Brousse
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Centre Hépato-Biliaire de l’hôpital Paul Brousse : au cœur de l’innovation
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Les solutions naturelles du Laboratoire Dielen.
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une vision singulière, des recherches hors du commun
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VAXINANO : des vaccins nanoparticulaires contre les parasites, bactéries et virus
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Cuvry
Association Française du Lupus et autres Maladies Auto-Immunes (AFL+)
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Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) : militer en faveur des personnes atteintes de lupus et autres maladies auto-immunes
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Lyon
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Horus Pharma
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Monaco
PUBLI CRÉATIONS SAM - LENA GROUP
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Les 23 et 24 Mars 2023 événement Santé - Recherche avec le congrès Monaco Age Oncologie

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Nouvelle clinique Bel-Air : chirurgie et courts séjours

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

Institut Curie : la protonthérapie ou la nouvelle victoire contre le cancer

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

Une aide à la réadaptation cardiaque

Idéalement situé au cœur d’un parc de 4 hectares partiellement boisé, en bordure du village de Nieuil-l’Espoir, le Centre de Réadaptation du Moulin Vert bénéficie d’un environnement particulièrement apaisant qui favorise le ressourcement et la relaxation. Afin de répondre aux objectifs de réadaptation cardiovasculaire et respiratoire, l'équipe pluridisciplinaire assure de manière professionnelle la prise en charge des patients et leur fait « retrouver un confort de vie ou mieux qu’avant » selon le Président du centre, Hervé Millet.   Une réadaptation à plusieurs volets  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert propose à ses patients « une prise en charge pluridisciplinaire », précise le responsable, depuis leur admission jusqu’à leur retour à domicile en appliquant un programme à plusieurs volets. Le volet médical consistant à la surveillance médicale, à l’examen de l’état de santé et à la prise en charge d’éventuelles rechutes, suivis d’actions. Le deuxième volet concerne la réadaptation proprement dite avec essentiellement une base d’activités physiques de plusieurs ordres pouvant consister à des entraînements sur vélo ou sur tapis, à des activités de gymnastique ou autres activités adaptées et encadrées par des professionnels qualifiés.  La troisième partie est d’ordre paramédical avec une prise en charge diététique, et au besoin, une prise en charge psychologique et/ou une aide à la réinsertion sociale par le biais d’une assistante sociale.   Pour qui ? Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert s’adresse aux patients souffrant d’artérite, d’infarctus du myocarde ou coronarien ou encore présentant une insuffisance cardiaque. Le Centre agit également en mode post-opératoire pour les patients venant de subir une chirurgie cardiaque (transplantation, revascularisation ou cure de cardiopathie congénitale). À travers « la pratique d’une activité physique ou d’une hygiène de vie qu’ils n’avaient pas forcément avant », ils bénéficient de programmes qui les font se sentir mieux. D’autre part, les personnes souffrant de maladies respiratoires peuvent également intégrer l’établissement et bénéficier d’un programme de réadaptation conforme à leur état, en hôpital de jour uniquement. Des locaux adaptés  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert met à la disposition de ses patients, des locaux d’hébergements aménagés pour leur confort  avec des chambres individuelles de plain-pied entièrement équipées, des  chambres dédiées aux PMR (personne à mobilité réduite) et des espaces communs tels qu'une bibliothèque, une salle de repos et de loisirs, une salle de restaurant sans oublier un salon de coiffure quand ils en éprouvent le besoin. Des équipements performants Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert est un établissement moderne doté d’équipements à la pointe de la technologie. « En plus de réunir une équipe qualifiée pour les différents aspects de la réadaptation, nous disposons de matériels performants et adaptés à chaque programme » relate le Président du centre. La plateforme technique est notamment composée d’un appareil d’échocardiographie couleur, d’un appareil d'épreuve d'effort avec monitoring, de tapis de marche, d'un vélo elliptique et d’autres machines permettant de mesurer la tension ambulatoire. ...

Maud Chanaud Paris Audition : les prothèses auditives sur mesure pour tous

Prothèses ou bouchons auditifs sont autant de solutions apportées par le cabinet dans lequel soins efficaces et suivis personnalisés sont les maîtres-mots. « Sur rendez-vous, nous recevons nos patients, par recommandation ou sur prescription médicale, dans un cabinet paramédical dynamique et pluridisciplinaire », explique Maud Chanaud. Épaulée par une équipe composée de psychologues, d’orthophonistes, d’hypnothérapeutes ou d’ostéopathes, elle s’attelle alors à prodiguer une aide sur mesure aux personnes souffrant de troubles auditifs ou souhaitant prévenir les risques de surdité liés à leurs activités professionnelles ainsi qu’à celles qui aspirent, de par leur hypersensibilité auditive ou pour d’autres raisons personnelles, à se protéger du bruit. Outre les services complets et personnalisés octroyés aux patients, le cabinet se distingue par son statut d’indépendant. « Aujourd’hui, beaucoup de centres auditifs ont été rachetés par des fabricants d'appareils auditifs et ne sont donc plus indépendants vis-à-vis des marques. Je suis, pour ma part, totalement indépendante et travaille avec toutes les marques », nous détaille Maud Chanaud. Des prothèses auditives thérapeutiques ou dédiées au confort Allant des enfants, jeunes ou adultes qui entendent moins bien aux seniors atteints de surdité, en passant par les personnes souhaitant tout simplement s’abriter du bruit, chaque prothèse façonnée au sein de ce cabinet s’adapte à tous les besoins et à toutes les attentes. « Outre le but thérapeutique, certains patients nous demandent de leur confectionner des appareils auditifs de protection et/ou de prévention  par rapport à leurs activités professionnelles. Que ce soit le travailleur du BTP [exposé au vacarme des chantiers],  le dentiste gêné du bruit de sa fraise ou le musicien souhaitant se doter d’un retour de scène ou d’un moulage auriculaire sur mesure, nous élaborons des dispositifs adaptés à chaque situation », rajoute l’audioprothésiste. Pour les situations plus complexes, à l’instar du chasseur souhaitant mieux entendre les pas de ses proies tout en étouffant la détonation de son fusil ou de l’enfant au tympan percé souhaitant s’adonner à la natation, des bouchons personnalisés et réglables sont élaborés par le cabinet. Toujours dans le cadre de cette isolation sonore, des bouchons similaires peuvent également être utilisés par les personnes à l’audition hypersensible aspirant à retrouver une meilleure qualité du sommeil en étant protégées de la cacophonie ambiante. Chaque patient repart ainsi avec le dispositif de confort ou thérapeutique qui lui convient. La pluridisciplinarité au service de l’efficacité « Au sein de notre centre de santé, la prise en charge de chaque patient se veut être complète, pluridisciplinaire et assurée par des professionnels paramédicaux exerçant, entre autres, en milieu hospitalier », assure notre interlocutrice. En effet, l’audition est un domaine complexe où certaines interventions ou prises en charge se doivent d’être entamées par une équipe aux spécialisations multiples. La perte de l’ouïe peut, par exemple, entraîner une gêne ou un mal-être, une situation à laquelle la présence d’un psychologue au sein du cabinet Maud Chanaud peut remédier. Les adultes ainsi que les enfants ayant un trouble d'audition et de compréhension nécessitant le port d’une prothèse peuvent également bénéficier de séances de rééducation qui seront, ici, assurées par un orthophoniste. ...

20 Minutes à Soi : parenthèse bien-être
en entreprise

Le massage amma assis s’est développé dans les années 1980, principalement aux États-Unis. Cette technique a été créée sous l’impulsion de David Palmer, qui a lui-même conçu la fameuse chaise de massage. La méthode de massage amma assis proposée par 20 Minutes à Soi s’inspire de ce protocole Palmer, réputé pour son efficacité. Un service pratique et relaxant 20 Minutes à Soi invite à la découverte des vertus relaxantes et dynamisantes du massage amma assis, une approche énergétique avec une origine millénaire. Destiné au grand public, le massage peut être réalisé chez soi, en entreprise ou lors d’un évènement. Erwan Nédélec ou un autre spécialiste de l'équipe vient donc muni d’une chaise ergonomique pour réaliser le massage qui se reçoit habiller et se pratique sans huile. A la clé pour le client : 20 minutes de pause bien-être dans un confort optimal. ...

Vivre avec une maladie rare en France : aides, prestations et soutiens associatifs

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

Lutter contre le stress des cadres au travail

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Facultés libres d’Étiopathie : se former à une approche systémique du corps humain

Les origines d’une pratique médicale prospective Créée par Christian Trédaniel en 1963, la discipline vise « à permettre au corps de retrouver son activité normale par une ou plusieurs interventions manuelles précises visant à supprimer la cause du dysfonctionnement ». L’étiopathe se sert à la fois de son savoir, des acquis scientifiques les plus récents et de ses mains pour soigner les maux courants. Une importance toute particulière est accordée à l’écoute du patient pour établir un diagnostic raisonné précis. « On recherche l’origine de la pathologie, on ne traite pas directement les symptômes », explique Patricia Guillerm Le Prigent, étiopathe et secrétaire générale de l’Institut Français d’Étiopathie avant d’ajouter : « C’est une approche avant tout théorique, une démarche intellectuelle en première intention. » Le corps est appréhendé dans sa globalité, comme un système interconnecté complexe. C’est ce que l’on nomme l’approche systémique du corps humain. Grâce à la théorie, la pratique est particulièrement ciblée. Tout en se servant de techniques inscrites dans la tradition multiculturelle et ancestrale des thérapies manuelles, l’étiopathe soulage en appliquant « le geste pertinent qui supprimera la cause ». Quatre facultés libres en France pour un cursus unique Enseignée en France depuis le milieu des années 1975, cette méthode ne rappelle plus que de loin les pratiques des rebouteux et des guérisseurs dont les techniques empiriques ont laissé place aujourd’hui à un raisonnement anatomique qui est enseigné dans quatre facultés libres privées en France offrant au praticien le même enseignement qu’il étudie à Paris, Rennes, Toulouse ou Lyon. Le cursus distingue trois étapes et s’étale sur six années de formation Premièrement, le socle de la formation est consacré à assurer aux élèves une parfaite connaissance du corps humain. « Cela signifie des heures d’anatomie, de biologie, de physiologie, puis de pathologie, avec une mention particulière pour l’anatomie, enseignée par les meilleurs spécialistes à un niveau désormais unique en France. » Les futurs praticiens ont ensuite accès à l’enseignement de la systémique et de la cybernétique qui offrent, elles, de nouvelles approches du corps humain, plus mécaniques. Le second volet de la formation est consacré à la méthode étiopathique qui permet à l’élève « d’établir des relations de causalités entre les phénomènes pathologiques présentés par les systèmes biologiques et la structure de ces derniers ». Place ensuite à l’apprentissage des gestes d’intervention. Ils permettront de supprimer la cause des perturbations et ses effets pathologiques. « L’étudiant s’exercera pendant six ans jusqu’à obtention d'une exécution parfaite du geste adapté, et continuera sa vie durant pour ne pas la perdre. » Gage de sérieux et aussi d'une certaine reconnaissance par le corps médical, les facultés ont des partenariats avec différentes institutions publiques en France. Comme avec le Centre du Don des Corps de l’Université Paris Descartes (Paris V)  pour les travaux pratiques concernant la dissection, indispensable pour sortir de la compréhension théorique de l’anatomie humaine. La soixantaine d’élèves formés à chaque promotion sont aussi amenés à faire des stages d’urgentistes dans les hôpitaux durant leur cursus. Pour trouver un étiopathe près de chez vous : www.etiopathie.com ...

aiVision, la téléophtalmologie pour mieux dépister les maladies de la vision

Parmi les 4 millions de personnes atteintes de diabète en France, tous les ans ce sont plus de 6 000 personnes qui deviennent aveugles ou malvoyantes à cause de cette maladie. À l’échelle mondiale, la Fédération Internationale des Diabétiques estime que le nombre de diabétiques augmentera de 54% d'ici 20 ans alors que dans le même temps le nombre d'ophtalmologistes pour diagnostiquer cette maladie augmentera de 2%. Face à ce constat, AISCREENINGS a mis au point une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie basée sur des algorithmes d'intelligence artificielle pour dépister l’apparition des premiers symptômes de la rétinopathie diabétique, première cause de cécité dans le monde.  Le concept d’aiVision En s’appropriant les dernières technologies d’intelligence artificielle, la solution aiVision permet d'accélérer le diagnostic ophtalmologique. L'ancien parcours patient était centré autour de l'ophtalmologiste qui recueillait l'image de fonds d'oeil, l'analysait et posait son diagnostic. Avec le manque d'ophtalmologistes, ce parcours patient prenait 4,5 mois en moyenne en France avec des différences régionales où cela pouvait prendre entre 8 et 12 mois en Bretagne et dans les Hauts de France. Le nouveau parcours patient aiVision permet d'accélerer le diagnostic en s'appuyant sur une meilleure articulation entre les professionnels de santé orthoptistes, infirmiers, ophtalmologistes libéraux ou les services hospitaliers. « Le patient se rend chez un orthoptistes qui va prendre des clichés en quelques secondes. Ces fichiers seront adressés de manière sécurisée vers notre système d'analyse basé sur des algorithmes d'Intelligence Artificielle qui va aider l'ophtalmologiste à poser son diagnostic plus rapidement.», explique Arnaud Lambert, à l'origine du projet. A ce jour, la performance et la précision d'analyse d'aiVision reposent sur plus de 150 000 clichés de fond d'oeil qui lui permettent d'atteindre une reconnaissance de la maladie dans 93% des cas, soit une performance plus « proche que celle d'un ophtalmologiste ». En pratique, aiVision réduit à 12 jours le délai d'obtention du diagnostic et permet d'effectuer 120 interprétations de résultats par heure par les ophtalmologistes. Avec son avance technologique, aiVision contribue à améliorer le taux de dépistage de la rétinopathie diabétique qui reste largement insuffisant en France puisque selon l'Assurance Maladie, 40% des patients diabétiques n'ont pas consulté d'ophtalmologistes sur les 2 dernières années. En poursuivant ses recherches, aiVision créera des algorithmes de diagnostic autonome qui pourront être utilisés - notamment en Afrique et en Asie où les ophtalmologistes sont très largement insuffisants par rapport à l'évolution des patients diabétiques (+156% en Afrique dans les 20 prochaines années.) Pour un perfectionnement de l’expertise Le projet aiVision est mené en partenariat avec les laboratoires de recherche de l’École polytechnique de l’université Paris-Saclay. Elle a été également la première start-up à être acceptée et incubée à la Fondation d’ophtalmologie Rothschild. Séduit par le concept et le fort potentiel de la solution, BPI France a accordé une bourse French Tech Emergence réservée aux projets les plus innovants. Ainsi, en juillet 2017, le Pôle Compétitivité francilien a attribué le titre d'Entreprise Innovante à la jeune pousse, qui est devenue finaliste dans la catégorie « Big Data » durant les journées de l'e-santé organisée par la Fondation Pierre Fabre. aiScreeings a été finaliste aux Prix Galien en France et aux USA. Devant cette belle collection de reconnaissances, la start-up ambitionne de devenir un leader dans la téléophtalmologie dans l'identification des maladies de la rétine. « Nous adapterons la solution aiVision pour le marché nord-américain pour 2019 » nous confie son fondateur Arnaud Lambert. En parallèle, la solution continue d'être déployée dans les hôpitaux, cliniques, établissements de soins publics ou privés, et en partenariat avec des distributeurs spécial...

Simple et pratique : la tablette Facilotab facilite la vie des personnes âgées.

Vous cherchez une tablette pour vos parents ou grands-parents ? Découvrez Facilotab, une machine facile à prendre en main disponible pour 265 € sans abonnement. Facilotab : une tablette de la société CDIP La société ayant créé cette tablette pour sénior n’est pas à son premier coup d’essai. En effet, fondée il y a plus de 30 ans, l’entreprise CDIP est une société familiale ayant débuté en tant qu’association. À ses débuts, elle avait pour but d’accompagner les généalogistes à s’informatiser à l’aide du logiciel Généatique. Nous étions alors en 1987. Puis, elle devint une société familiale pour se développer avec de nouveaux logiciels et services. En 2015, le directeur, François Lerebourg, veut aider sa grand-mère isolée. Il a alors l’idée d’une tablette qui lui permettrait de recevoir des photos et des messages en toute simplicité. Le premier test fonctionne et il se décide à la produire à plus grande échelle. Le succès est immédiat. Tant et si bien que des professionnels de la santé tels que des ergothérapeutes l’utilisent aujourd’hui en séance. Des EHPAD et des communes s’en servent aussi lors d’ateliers servant à préparer les personnes âgées à la dématérialisation du service public, à rompre la fracture numérique et à lutter contre l’isolement social. Grâce aux retours de la communauté et aux partenariats avec la FNSEA et Générations Mouvement, il est intéressant de noter que ce petit engin évolue constamment. Facilotab : une tablette conçue avant tout dans un but social C’est un fait : de nombreux seniors se retrouvent isolés, chez eux ou en maison de retraite. Pour lutter contre cette tendance, cette tablette propose des fonctionnalités de messagerie et de photos particulièrement intéressantes. Pensée avant tout pour les séniors, elle peut être également transformée pour des personnes malvoyantes, atteintes d’Alzheimer ou de Parkinson. En effet, en plus de posséder un mode anti tremblement, elle dispose d’un système intégré pour la basse vision avec un mode fort contraste. Sans oublier la possibilité de zoomer et dézoomer grâce à un simple bouton. Ainsi, il devient facile de lire ou d’envoyer des messages et emails, mais aussi de consulter les photos envoyées par la famille. De plus, la tablette propose 3 modes d’écriture : un clavier AZERTY, un clavier ABCD et un mode vocal. Des applications pour toutes les envies Ces tablettes de marques Archos ou Samsung, sont préparées avec le système Facilotab et la base Android 7. Ces applications spécifiques sont incluses : Messagerie &  Galerie photo simplifiée, Navigateur internet adapté, Agenda facile et une collection de jeux (Scrabble, Bridge, un jeu de mémoire à base de cartes type Memory, un sudoku, un jeu de mots mêlés et un jeu de rapidité). Ces applications de jeux sont incluses, gratuites et sans publicité. En complément, si son utilisateur en veut plus, il peut acheter un pack de 9 jeux comprenant le Solitaire, des jeux de mémoires et de lettres. Bien sûr, il est aussi possible d’aller sur le Google Play pour profiter de l’incroyable catalogue d’applications et installer les applications de son choix. Si l’utilisateur ou les proches le souhaitent, cela peut être verrouillé par un mot de passe. Fait intéressant : lors de l’usage d’une application externe, un bouton « Accueil » apparaît à l’écran pour permettre de sortir rapidement et facilement. Le senior peut le déplacer où il le souhaite. À noter : Skype et YouTube sont installés de base. De plus, le navigateur web a été développé spécialement pour Facilotab afin de faciliter la navigation. Une fonctionnalité Assistance efficace Pour terminer, parmi les boutons présents sur la page d’accueil, se trouve un bouton Assistance. En appuyant dessus, vous arrivez sur une page qui référence les guides d’utilisation (pour l’utilisateur) et les guides de paramétrage (pour les aidants). Il est aussi possible de contacter le support par email, de profiter d’une aide à distance par télépho...

IMTC : se former à la médecine traditionnelle chinoise

Une médecine multimillénaire Au départ, il y a l’énergie, c’est la base immuable que la médecine chinoise met en relation avec l’univers. Cette énergie reste la même sous toutes ses formes. À partir de là, la médecine chinoise a suggéré son concept qui veut que cette énergie ait deux aspects : le yin et le yang. Dans le schéma humain, le yin est l’aspect lourd et matériel, qui compose le corps. Tout ce qui l‘anime est représenté par le yang. « Les théories de la médecine chinoise sont basées sur ce déséquilibre fondamental entre le yin et le yang dans un corps humain. Le but de sa pratique est de découvrir et de changer ce déséquilibre, en fonction des organes, des entrailles, des tissus corporels et de l’état émotionnel et psychologique des individus », explique Jean Massé, professeur à l’IMTC. Pour soigner les maux, la médecine chinoise utilise des outils thérapeutiques comme l’acupuncture, le tuina (la technique chinoise traditionnelle de massage), l’ostéopathie chinoise et la pharmacopée chinoise. La tradition chinoise a aussi classé cinq éléments (le bois, le feu, l’eau, le métal et la terre) qui regroupent selon cette tradition la plupart des catégories que l’on trouve dans l’univers. Ils sont associés chacun à différentes parties du corps humain. Par exemple, dans la loge du Feu, on mettra le cœur et l’intestin grêle, dans la loge de l’Eau, on trouvera le rein et la vessie. Une des particularités de la médecine traditionnelle chinoise est de mettre en lien tous ces éléments. Ces connaissances millénaires sont utilisées dans l’établissement des diagnostics et ont été enrichies par les grands médecins qui ont jalonné l’histoire de cette pratique. Une formation en cinq ans L’Institut traditionnel de médecine chinoise existe maintenant depuis plus de trente-cinq ans. L’école a démarré dans les années 80, à l’initiative René Vinai, père du directeur actuel de l’établissement, en faisant l'une des premières structures d’enseignement de cette pratique en France. Depuis ses débuts, les élèves de l’école font des voyages pour se confronter à la réalité de la pratique dans les hôpitaux chinois. Cette étroite collaboration a été renforcée en 2016 quand l’école a resigné, après audit de l'établissement et des contenus des cours, des accords de coopération avec l’Université d’enseignement de médecine traditionnelle chinoise de Shanghai, un gage supplémentaire de reconnaissance de la qualité de l’enseignement fourni. Cette formation en cinq ans alterne chaque week-end un enseignement théorique et pratique. Les cours sont dispensés par 25 professeurs qui sont répartis entre les quatre centres que compte l’Institut : Bordeaux, Toulouse, Paris et Avignon où est située la maison mère. Une part importante de l’apprentissage est donnée à la maîtrise des gestes du tuina, ainsi qu’à l’acupuncture. L’autre grand corps de l’enseignement est réservé à l’acquisition de connaissances sur la pharmacopée chinoise et les différentes combinaisons possibles qu’elle propose. Une des grandes richesses dans la médecine chinoise est que ces trois axes sont tous basés sur un même principe de traitement. Après ces cinq années, chaque praticien est invité à choisir plusieurs spécialisations, toujours en lien étroit avec la médecine chinoise. Aujourd’hui, l’IMTC en propose une quinzaine pour parfaire le cursus des élèves. Sur les 500 étudiants répartis sur les cinq ans de formation, près de 60 % des élèves diplômés s’installent à la fin du cursus comme pratiquant indépendant. Le reste, souvent les élèves qui avaient déjà une formation médicale classique en arrivant à l’IMTC, met en valeur l’enseignement en collaboration avec leur propre profession. Nouveau phénomène, quelques étudiants s’inscrivent ...

Des formations médicales et paramédicales innovantes

5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année.  « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR.  Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions.  Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes...  L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ».  Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. »  ...

Avec le Centre PMAtlantique, la procréation médicalement assistée en relation avec les patients

Le Centre de Procréation Médicalement Assistée PMAtlantique est l’un des établissements français les plus importants. Plus d’un millier de ponctions sont pratiquées chaque année. Le volume n’empêche pas la proximité et la personnalisation. Un centre où l’on peut être suivi de A à Z Chaque patient est suivi tout le long de son parcours par un seul et même clinicien. Dès que le besoin s’en fait sentir, celui-ci est disponible pour répondre aux questions ou faire la synthèse sur le plan médical. Autre particularité, l’ensemble des étapes nécessaires à cette prise en charge peut être réalisé sur place : consultations en gynécologie, échographies, dosages hormonaux, inséminations intra-utérines, transferts embryonnaires, le parcours complet est possible jusqu’à la grossesse et l’accouchement si la patiente le souhaite. « On peut vraiment aller de A jusqu’à Z », confirment les gynécologues-obstétriciens.   Un centre certifié Dans un domaine médical où l’exigence des patients est encore plus forte, c’est un gage de sérieux et de qualité. Le centre PMAtlantique s’est engagé dans une démarche qualité, validée par une certification ISO 9001 en 2011 pour l’ensemble de ses activités cliniques et biologiques. « Les 3 axes de notre politique qualité sont la satisfaction des patients, d’une part, l’amélioration des résultats et l’harmonisation des pratiques, d’autre part, ainsi que la formation et le développement continu des compétences », fait-on valoir.  Le centre est régulièrement audité chaque année, tandis qu'un grand oral doit être repassé tous les 3 ans pour renouveler la certification ISO 9001 (il a été renouvelé en 2014) Un centre humain En 3 décennies d’existence, le Centre PMAtlantique a fait évoluer ses pratiques. Depuis 3 ans, l’un des axes de travail mis en place concerne l’accompagnement des patients. Cela démarre dès l’accueil où une coordinatrice leur est dédiée. Elle est susceptible de répondre à toutes les questions suscitées par ce parcours de procréation médicalement assistée. « C’est un domaine dans lequel il y a beaucoup d’anxiété, de demandes. C’est à nous de nous adapter pour y répondre au mieux », est-il souligné. Pour le confort des patients, le centre a également développé des groupes de parole et des réunions publiques. Animés par des psychologues, ces groupes de parole permettent aux couples d’échanger sur leurs difficultés. Des consultations individuelles sont également possibles.  « Nous savons également que les patients se tournent vers des thérapeutiques complémentaires, comme l'acupuncture et la sophrologie, l'ostéopathie », ajoute l’équipe médicale. « Nous avons ainsi identifié un réseau de professionnels de qualité, qui connaissent les problèmes d’infertilité. Et nous communiquons leurs coordonnées aux patients si ces derniers les désirent. »  De plus, ces même professionnels participent à une journée annuelle organisé par le centre, pour exposer aux couples « l’intérêt mais aussi les limites de leur pratique dans le domaine de la fertilité ». Un centre qui a des résultats Le Centre PMAtlantique réalise un peu plus d’un millier de ponctions par an. En 2014, sur 1 130 ponctions, 1,5 embryon était transféré en moyenne pour un taux de grossesse de 36,3 %, le taux de grossesse gémellaire étant de 8,9 %. Cette année-là, 368 enfants sont nés. Sur les 10 dernières années, plus de 2 500 bébés ont vu le jour, à la suite de l’intervention de l’équipe du Centre PMAtlantique. ...

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen : s'informer pour agir

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Calleo : leader des services de télésecrétariat médical en France

À travers un panel de services, Calleo facilite le quotidien des praticiens en assurant une permanence téléphonique de qualité et une gestion efficace de leur planning. Le télésecrétariat, une solution efficace et moins coûteuse Pour les professionnels de la santé, recourir aux services d’une secrétaire travaillant au sein de leur cabinet n’est pas toujours la meilleure solution. En effet, pour la grande majorité des médecins, le salaire attribué aux secrétaires représente jusqu’à 15 % de leurs recettes. C’est la raison pour laquelle de plus en plus de professionnels préfèrent s’attacher les services d’une secrétaire à distance. Aujourd’hui, pour des raisons économiques, 32 % des médecins adoptent ainsi le télésecrétariat comme solution alternative. De manière générale, le secteur de la santé s’intéresse également au secrétariat externe dans la mesure où celui-ci facilite l’accès aux soins. En établissant un lien privilégié entre patient et médecin, il peut être perçu comme un moyen de lutter contre la désertification médicale. Tout sur Calleo Présent sur le marché depuis une quinzaine d’années, Calleo propose aux professionnels de la santé un service de télésecrétariat complet et adapté à leurs besoins. Qu’ils soient généralistes, spécialistes ou paramédicaux, les professionnels peuvent compter sur Calleo pour la gestion de leurs appels et rendez-vous. De manière ponctuelle ou régulière, une équipe expérimentée et professionnelle prend en charge les appels au quotidien conformément aux consignes du médecin. Les praticiens peuvent dès lors se consacrer entièrement à leurs activités sans craindre d’être dérangés par les appels des patients. Le professionnalisme dont font preuve les télésecrétaires de Calleo garantit zéro perte au niveau des appels et les patients sont assurés de ne subir aucune attente au téléphone. Par ailleurs, le médecin peut avoir accès en temps réel à son agenda médical en ligne et celui-ci a la possibilité de consulter à tout moment ses messages et ses rendez-vous ! En cas d’urgence ou de changement du planning, le praticien sera alerté immédiatement via SMS. Face à ses concurrents, Calleo offre une qualité de service très élevée et choisit d’opérer uniquement dans le secteur médical. ...

GIP e-SIS : accompagner les établissements de santé publics et privés dans la transformation digitale

« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements  sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...

Vous aussi, vous pouvez lutter contre le cancer !

350 000 personnes sont frappées chaque année par le cancer.  Une personne sur deux en guérit, mais ces résultats ne peuvent s’obtenir sans une recherche active. Classement des tumeurs, leur diagnostic, l’études des gènes, l’analyse des souches tumorales, le développement de nouveaux candidats médicaments, l’optimisation des traitements de chimiothérapie, ce sont quelques-unes des missions menées par l’Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille (IRCL).  Depuis 75 ans, elle est la seule Fondation reconnue d’utilité publique au nord de Paris qui regroupe des équipes de recherches pluridisciplinaires fondamentales et appliquées spécialisées en cancérologie.  Située au cœur du Centre Hospitalier Régional et Universitaire, les équipes et plates-formes de cette fondation  sont toutes labellisées et assurent le transfert des résultats de la recherche au lit du malade. Don, assurance-vie, legs et donation pour les particuliers Pour continuer à progresser dans le domaine de la recherche, l’IRCL a besoin de nous tous. Et chacun peut y faire quelque chose. Pour les particuliers, il y a bien sûr la forme la plus classique d’aide via le don (qui entraîne une réduction d’impôt sur le revenu de 66% du montant des sommes versées), mais il existe d’autres possibilités exonérées de droits de mutations ou de succession : les donations (un appartement, des valeurs mobilières, des tableaux, celle-ci s’effectue du vivant du donateur) ; le legs (un acte par lequel le donateur décide de  transmettre à l’association lors de son décès tout ou partie de son patrimoine) ; les contrats d’assurance vie (celui-ci constitue une donation indirecte réalisée par le souscripteur au profit d’un bénéficiaire, personne morale ou physique. Ainsi une association ou fondation reconnue d’utilité publique peut être bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie).   Don ou mécénat pour les entreprises Les entreprises ont aussi un rôle à jouer. Par le don (pour une entreprise, la réduction fiscale s’élève à 60 % des sommes versées dans la limite de  5 °/°° du chiffre d’affaires), mais aussi par le mécénat. « Cela permet au chef d’entreprise de soutenir notre fondation, mais aussi d’afficher son engagement et de le valoriser auprès de son personnel et des clients », résume Maud Collyn d’Hooghe, directrice de l’IRCL. Ce mécénat, qui permet la défiscalisation et bénéficie de contreparties (l’entreprise est par exemple citée sur les supports de communication de l’IRCL), peut se traduire de différentes manières : en nature avec la remise d'un bien immobilisé, de marchandises, de mise à disposition de moyens ou de personnels techniques ; en compétence  avec la mise à disposition de compétences de salariés de l'entreprise sous forme d'accompagnement dans le montage d'un projet ; en projet avec la possibilité de soutenir une équipe en émergence.  ...

Enovap : l'e-cig intelligente, une expérience à part

Enovap accompagne les fumeurs et les vapoteurs à contrôler leur consommation en nicotine, et éventuelle-ment permettre de la réduire progressivement. Conçue par une équipe d’ingénieurs, cette start-up en pleine expansion, est déjà suivie de près en Angleterre et aux Etats-Unis. Faciliter la transition vers la cigarette électronique Le prototype final du produit a été partiellement financé par le réseau Entreprendre, la BPI France et la Fondation Norbert Ségard. L’objectif, faire comprendre à l’utilisateur la nécessité d’adapter sa consommation en nicotine suivant ses besoins et suivant les moments de la journée. Pour cela, la partie supérieure du vaporisateur personnel se pare d’un système à deux réservoirs, une technologie brevetée. « L’utilisateur va remplir un e-liquide sans nicotine dans l’un des réservoirs, et un avec nicotine dans le second réservoir », explique Julien Abulféda, directeur technique d’Enovap. En contrôlant la vapeur émise de chaque réservoir, Enovap permet au vapoteur de réguler sa concentration en nicotine et le volume de vapeur inhalé, en appuyant simplement sur un bouton. En mode manuel, l’usager peut utiliser cette fonctionnalité « hit control » à tout instant, sans avoir à changer de liquide. En outre, le « flavor mix » permet à l’utilisateur de composer ses propres cocktails de saveurs en associant deux e-liquides aux arômes différents et en contrôlant le pourcentage voulu de chaque saveur. Son design élégant, signé Elium Studio, suggère une forme ergonomique et optimisée. « La housse est entièrement personnalisable, car il s’agit d’un objet personnel à usage quotidien, c’est important qu’il plaise à chaque utilisateur », explique Aymard de Ravignan, directeur commercial d’Enovap.  Un algorithme performant La start-up a engagé une collaboration avec le Centre National de la Recherche Scientifique afin de dévelo-pper un algorithme avancé permettant d’analyser et d’anticiper les besoins en nicotine de l’utilisateur à chaque inhalation. « L’intelligence artificielle va comprendre les habitudes de consommation de l’usager et récupérer ces données pour stabiliser ou diminuer son taux de consommation. » Le produit Enovap est ainsi connecté à une application mobile, où sera affichée en temps réel l’évolution de la consommation à travers des données graphiques simples. En activant le mode automatique, cette technologie crée un programme de réduction d’apport en nicotine sur la base des données recueillies. Le vapoteur peut relever ce challenge sous les conseils des professionnels de santé et en s’entourant d’une communauté d’utilisateurs. « À terme, le dispositif offre un accompagnement complet et sur mesure aux fumeurs dans leur démarche d’arrêt du tabac. » ...

La transition enfant-adulte dans les maladies rares

1. La transition, c’est quoi ? La transition désigne le temps dédié à la préparation et à la planification du transfert d’un adolescent, porteur d’une maladie chronique depuis l’enfance, vers les services adultes. Il s’agit d’une période critique qu’appréhendent bien souvent à la fois le jeune patient mais aussi sa famille et son pédiatre. La réussite de ce passage nécessite, en amont, une préparation qui doit englober tout un processus d’autonomisation et de maturation du jeune patient. Ce processus doit être organisé et structuré afin, d’une part, d’éviter tout risque de rupture du suivi médical ou encore de non-observance du traitement. D’autre part, de réduire les risques éventuels de complications et de rechutes. Outre des collaborations entre les services pédiatriques et adultes, des outils ont été mis en place dans les centres des filières maladies rares pour permettre d’assurer le suivi des adolescents.   2. Les outils des filières de santé maladies rares Pour faire en sorte d’améliorer le processus de transition pour les adolescents atteints de pathologie rare, les filières de santé maladies rares disposent d’outils à la fois efficaces et pertinents. Parmi eux figure le Référentiel de Transition Filfoie. Il s’agit de recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Ce référentiel s’articule autour de 3 axes :     • la préparation avant le transfert qui détaille les modalités de la consultation en pédiatrie et met l’accent sur l’importance de l’éducation thérapeutique. Celle-ci englobe la connaissance de la maladie, ses complications possibles et la nature de son traitement;     • la période du transfert en service de médecine pour adultes. Cette section précise les modalités des premières consultations et rappelle la nécessaire collaboration entre les équipes pédiatriques et de médecine d’adultes.     • l’accueil et le suivi en service de médecine pour adultes. On y traite des prérequis (comme la formation des médecins aux pathologies hépatiques pédiatriques) mais aussi de l’accueil et des modalités des consultations dédiées aux jeunes adultes. Un programme de transition/transfert basé sur des questionnaires a également été mis en place par la filière de santé des maladies rénales rares ORKiD. Structuré et adaptable à chaque spécificité, « À vos marques, prêts, partez » aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour qu’ils puissent gérer leurs soins avec sérénité, aussi bien dans les services pédiatriques qu’au sein des unités pour adultes. La Check-list transition FAI2R constitue un autre outil mis à la disposition des filières. Elle permet de définir comment et à quel moment doit être abordée la transition. Quant aux carnets de liaison MCGRE dont la création résulte d’une collaboration fructueuse avec ROFSED, ils ont pour but de faire le lien entre le service pédiatrique et le service adulte. Enfin, le dossier patient partagé (DPP) vient compléter la boîte à outils opérationnelle des filières. Sécurisé, confidentiel et gratuit, Compilio qu’ont respectivement développé et financé l’association R4P en région Rhône-Alpes et l’ARS, permet ainsi de faciliter la coordination et le suivi des soins dans le cadre d’un handicap et/ou d’une maladie rare en centralisant et en sauvegardant toutes les informations et documents relatifs au patient. Ces données pourront ensuite être partagées avec les professionnels qu’y aura autorisés le patient. 3. Les espaces dédiés à la transition Il existe aujourd’hui des lieux réservés aux adolescents atteints de maladie rare. Créée en 2016, la Suite Necker a ainsi vocation à accompagner les adolescents et les jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques. Dans cet espace, ils trouveront toutes les informations et...

LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?

C’est dans ce contexte, que les équipes de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) tentent aujourd’hui d’identifier les causes de 13 maladies rares afin d’accélérer la pose d’un diagnostic et de proposer des traitements adaptés en particulier par thérapie génique. Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l’enfance, mais d’autres se développent plus tardivement chez l’adulte, elles sont souvent dites « orphelines » car il n’existe à ce jour aucun traitement pour un grand nombre d’entre elles. Elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées aujourd’hui atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population française. Ces pathologies se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Cette variabilité rend compliqué le diagnostic qui intervient en moyenne 5 ans après le début des symptômes dans 25% des cas, en particulier pour les pathologies non héréditaires, soit 20% d’entre elles. « Mieux connaitre l’origine causale des maladies pour vite et mieux diagnostiquer » A l’ICM 12 équipes de recherche s’attachent à découvrir les causes de 13 de ces pathologies, d’identifier des biomarqueurs d’aide au diagnostic et de développer des traitements.  L’identification de gènes, la mise en évidence de réseaux de neurones spécifiques, les études d’imagerie cérébrale, la mise en évidence de marqueurs précoce de la pathologie, sont autant de résultats prometteurs pour le développement de thérapies. Des pistes thérapeutiques issues de ces recherches sont d’ores et déjà à l’étude, comme la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette, ou la thérapie génique pour la maladie de Huntington.  Une nouvelle équipe de recherche, dirigée par Nathalie CARTIER, qui a récemment rejoint l’ICM proposera un essai thérapeutique de phase I/II pour la maladie de Huntingtonen 2020. Ce groupe développe des outils permettant l’entrée de molécules thérapeutiques dans le cerveau (vecteurs administrables par voie veineuse, optogénétique, utilisation de cellules résidentes du cerveau comme vecteur thérapeutique). ...

Projet RheoMan :
la planète dans un microscope électronique

La Terre est une planète chaude qui a besoin d’évacuer sa chaleur. Pour expulser cette chaleur, elle est animée par de grands mouvements de convection qui donnent lieu à diverses manifestations dont les plus connues sont les éruptions volcaniques et les séismes. Pour les physiciens de matériaux en minéralogie comme le Professeur Patrick Cordier, ces grands mouvements de convection s’expliquent par la déformation lente au cours du temps des roches du manteau. L’idée est donc de comprendre comment les roches solides qui s’étendent sur 3 000 kilomètres de profondeur s’écoulent sur des centaines de millions d’années. Un problème survient toutefois : l’intérieur de la Terre est l’un des rares endroits encore inaccessible à l’Homme. « Notre équipe a donc effectué des expériences de laboratoire pour reproduire, par des calculs ordinateurs, les structures, propriétés et modifications induites par des pressions qui sont des millions de fois plus élevées que la pression atmosphérique » selon Patrick Cordier, le responsable du projet. Avec ces expériences, les barrières d’espace et de temps ont été levées, vu que les défauts qui provoquent la tectonique des plaques à l’échelle de centaine de kilomètres sont désormais observables à l’échelle microscopique et modélisées malgré les vitesses impliquées qui sont un million de fois plus lentes que celles accessibles en laboratoire. Cette recherche sur la rhéologie du manteau terrestre apporte une compréhension qui va au-delà de la simple description phénoménologique car elle s’appuie sur les mécanismes physiques à l’œuvre dans la plasticité.   Observation de la plasticité de l’olivine en trois dimensions Il y a plus d’un siècle, Alfred Wegener a proposé la théorie de la dérive des continents sans pouvoir expliquer les mécanismes qui la provoquent. Pour fournir cette explication, l’équipe de recherche se concentre sur trois niveaux de modélisation multiéchelles de la plasticité des solides cristallins : modélisation des cœurs de dislocations à l’échelle atomique, modélisation de la mobilité des dislocations et établissement de lois de comportement. Suite à cette modélisation, la déformation de l’olivine, un minéral qui s’étend jusqu’à 400 kilomètres de profondeur, devient observable au microscope électronique en transmission. Ce dernier permet de voir, à très petite échelle (le micromètre et même au delà), en trois dimensions (3D) la structure des défauts atomiques appelés « dislocations ». Une petite prouesse a valu à l’équipe RheoMan une publication dans Scientific Advance. « Pour la première fois, on a réussi à déformer un petit bout d’olivine in situ dans le microscope électronique en transmission et on voit bouger ces défauts qui font dériver les continents », se réjouit le Professeur Cordier. Toutefois, le système de glissement activé par l’olivine ne suffit pas à causer les déformations que nous observons dans la nature. Grâce à la technologie numérique, les scientifiques ont mis en évidence des nouveaux défauts : les disclinaisons. Les disclinaisons, des nouveaux défauts Dans une roche, les cristaux sont agglomérés les uns contre les autres. Entre eux se trouvent des parois appelées joints de grains. Les chercheurs ont identifié dans ces joints de grains de nouveaux défauts nommés disclinaisons. Ils sont aussi responsables de mobilité entre les cristaux, de nouveaux mécanismes de déformation.  Plus profond que l’olivine, il existe un autre minéral appelé la bridgmanite. Ce dernier tient son importance du fait « qu’il n’est stable qu’en profondeur et constitue la moitié de la masse de la terre », explique Patrick Cordier. En étudiant comment les dislocations se propagent dans ces phases de plus en plus profondes, l’équipe a vu qu'au-delà de 400 km de profondeur, les minéraux deviennent "de plus en plus r&e...

Spirulysat® d’AlgoSource : un concentré bleu de bienfaits  

Implantée sur trois sites (Saint-Nazaire, Guérande et Assérac), AlgoSource s’est dotée dès 1993 d’une branche de production principalement dédiée à la spiruline, Alpha Biotech. C’est ainsi la plus ancienne société de production de cette microalgue, mondialement réputée comme superaliment, pour sa teneur exceptionnelle en protéine, en fer et en d’autres minéraux marins. Des vertus redécouvertes et ré-exploitées, à raison, par nos contemporains après avoir profité à nos ascendants de l’époque antique.   De la spiruline et plus encore La spiruline en tant que telle représente déjà de grands potentiels dans l’équilibre alimentaire des personnes affiliées à une façon de se nourrir particulière. Par exemple, les vegans peuvent parfaitement l’intégrer dans leur régime pour couvrir les besoins en protéines et en vitamines essentielles comme la B12. « Il y a à peu près quinze ans, nous avons commencé à travailler sur l'extraction de molécules d'intérêt de cette spiruline », retrace Jean-Michel Pommet, Directeur Innovation et Développement, pour évoquer la genèse de l’un des produits phares de la maison. Le Spirulysat® se reconnaît à sa pigmentation caractéristique bleu roi que lui confère la phycocyanine. L’enseigne a beaucoup investi dans des études cliniques pour démontrer les vertus santé de cette molécule. Un usage particulier et professionnel en expansion Durant les trois à cinq dernières années, l'engouement pour la spiruline a augmenté, tant pour les particuliers que les professionnels. Avec sa forme liquide particulière (95% de la spiruline est consommée en forme sèche), le Spirulysat ®, le groupe se développe de façon exponentielle et couvre aujourd'hui un réseau de quelques 500 points de vente sur le territoire national et hors frontières.  Un liquide bleu qui nous veut beaucoup de bien « Le meilleur aliment du XXIe siècle », c’est ainsi que la Conférence des Nations unies pour l’alimentation décrit la spiruline. Sous l’appellation de Spirulysat®, AlgoSource commercialise la sienne en ciblant des publics de plus en plus préoccupés à puiser dans la nature ce qu’il leur faut pour entretenir leur bien-être. La molécule à pigment bleu affiche un grand potentiel de revitalisation qui en fait un complice des sujets appelés à fournir des efforts physiques ou intellectuels soutenus. Les préparations à base de ce composé pourraient rapidement concurrencer les boissons énergisantes chimiques pourtant bien implantées. La marque est d’ailleurs estampillée Sport Protect, comme le souligne notre interlocuteur, compte tenu des témoignages consommateurs sur leurs performances. De la même manière, de nombreuses personnes en convalescence ont témoigné d'un rétablissement plus rapide avec ce produit. La société AlgoSource poursuit ses investissements dans la démonstration clinique des bienfaits santé de son produit riche en phycocyanine afin d'obtenir des allégations santé reconnues d'un point de vue règlementaire au niveau européen auprès de l'Agence Européenne de Sécurité Alimentaire, l'EFSA. ...

« Les Assises de génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares »

En quoi consistent les Assises de Génétique Humaine et Médicale ? Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le principal congrès de génétique de langue française. Cet événement a lieu tous les deux ans. Et cette année, pour la première fois, c’est à Nantes qu’il s’est déroulé. Il s'agissait de la 9ème édition des Assises. Qui y a participé ? De nombreux professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies génétiques rares tels que des médecins, des biologistes, des chercheurs, des techniciens et des conseillers en génétique y ont pris part. Nous avons aussi accueilli parmi nous des étudiants dans le domaine des maladies génétiques rares. Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange très apprécié. Cette année, une vingtaine d’associations de malades étaient également présentes.Combien de personnes ont fait le déplacement, cette année ? Si l’on exclut les associations et les sponsors industriels, ce sont plus de 1 500 personnes qui ont participé aux Assises de Génétique 2018.Quel est l’impact médical et scientifique des Assises de Génétique ? Il s’agit du lieu de communication scientifique le plus important à l’échelle nationale dans le domaine de la génétique humaine et médicale. La qualité des intervenants mais aussi des travaux et des présentations dépasse cependant largement le cadre national. De nombreux travaux scientifiques qui sont présentés lors des Assises font l’objet de publications dans de prestigieux journaux scientifiques de langue anglaise ainsi que dans des congrès internationaux. Les Assises sont donc tout à la fois un événement de très haut niveau scientifique et un lieu d’échange. Il a été dit que les Assises étaient "un melting-pot très productif et un moment clé de la vie de la génétique française ". Vous confirmez ? Tout à fait. C’est une définition qui nous convient. Car encore une fois, au-delà des présentations magistrales et des communications orales, les Assises sont un lieu d’échange. Entre les praticiens, les associations de patients et les industriels. Ces derniers profitent, en effet, de la tenue des Assises pour venir présenter les toutes dernières avancées technologiques. Selon vous, en quoi les Assises contribuent-elles à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades atteints de maladies rares ? Les Assises contribuent à stimuler la recherche et à diffuser la connaissance en créant des relations entre les chercheurs. Dans un monde qui devient de plus en plus virtuel, on ne peut que se rendre compte de l’importance d’un véritable lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares. Face à des pathologies très diverses, certaines équipes peuvent parfois se sentir quelque peu isolées. Un événement comme les Assises permet, au contraire, de créer des collaborations entre les équipes médicales et de recherche. Et d’avancer conjointement.L'apparition du séquençage à très haut débit du génome humain creuse l’écart entre les capacités de production des données et les capacités d’interprétation. Est-ce préoccupant ? Aujourd’hui, les capacités de production de données génétiques ont considérablement augmenté. Dans un proche avenir, il sera même possible de séquences l’intégralité du génome d’un patient en routine. C’est une avancée technologique majeure qui va contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies génétiques rares. Pour un certain nombre de patients atteints, par exemple, de déficience intellectuelle, on arrivait jusqu’à présent à identifier le gène en cause dans 10 à 15 % des cas. Grâce au séquençage à haut débit, le gène peut être identifié dans 40 à 50 % des cas. Pour autant, on est en train de se rendre compte que produire des données n’est pas une fin en soi. Et que l’interprétation de ces données est une problématique très complexe qui ne peut être réglée uniquement par l’intelligence artificielle. Le développement de la bio-informatique est indispensable à l’interprétation des données biologiques. Il reste cependant essentiel de pouvoir s’appuyer sur les compétences de spécialistes biologistes et de généticiens en nombre suffisant pour répondre à une demande et à une complexité croissantes de l’interprétation des données de génomique....

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...