Le lupus est une maladie auto-immune rare, complexe, considérée comme chronique. Elle se manifeste notamment par un dysfonctionnement du système immunitaire qui va diriger une attaque contre les constituants de l’organisme. Ainsi, la maladie peut toucher un organe spécifique ou un ensemble de cellules de l’organisme, rendant les traitements aussi nombreux que variés. Les symptômes sont non exhaustifs et classés en deux catégories, allant d’un stade de fatigue sévère, de fièvre, de troubles divers jusqu’aux manifestations sous forme d’un problème dermatologique, rénal, cardiaque, pulmonaire, sanguin ou neuropsychiatrique... Le lupus peut  en effet se rencontrer sous des formes aussi diverses que variées, d'où la difficulté du diagnostic et de la prise en charge. Les déclencheurs de cette maladie ne sont pas exactement définis, mais les recherches ont permis d’identifier le rôle prépondérant des prédispositions génétiques, des facteurs hormonaux et des éléments environnementaux dans son apparition. « Ce sont généralement les jeunes femmes qui sont atteintes de lupus, environ 9 femmes pour 1 homme », fait savoir Marianne Rivière, présidente de l'association. Étant une maladie chronique, le traitement s’adapte au parcours évolutif de la personne atteinte de lupus, entre poussées et périodes de rémission, qui peut durer pendant des dizaines d’années. Mais aujourd’hui, de nombreuses études et centres médicaux conduisent des recherches expérimentales autour des maladies auto-immunes pour optimiser la pratique des soins et les conditions de vie des malades.

Les missions de l’AFL+

Créée en 1984, l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes est une association à but non lucratif qui a pour rôle d’informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par l’une de ces maladies. Elle est membre active de l’Alliance maladies rares et de la Fondation Arthritis et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) sur le plan national, et également membre d’Eurordis et de Lupus Europe. Dans un premier temps, l’AFL+ a pour mission d’échanger avec les malades, les soignants, les organismes médico-sociaux via son site et les diverses activités organisées régulièrement. Cet échange peut revêtir plusieurs formes, à savoir le partage d’expériences, le soutien psychologique et moral, la publication régulière des articles médicaux, des résultats scientifiques, des plaquettes informatives, et la diffusion des bulletins d‘informations. « On a voulu créer un univers dédié aux malades et à leur famille, afin de les informer, les soutenir et de les accompagner », résume la présidente de l’association.

Dans un second temps, l’association contribue également aux projets de recherche autour du sujet, notamment dans l’établissement des protocoles de recherche clinique en cours pour le lupus et les autres maladies auto-immunes. Marianne Rivière elle-même fait partie du collège de relecteurs, et apporte son expertise quant à la vérification des notes et formulaires, avant de démocratiser toutes les informations utiles auprès des personnes concernées. Elle soutient qu’il est important de pouvoir communiquer avec les patients à chaque stade de l’évolution des recherches, et qu’il s’agit là d’« une obligation absolue en matière d’éthique ».

Les patients au cœur de toute activité

« Nous avons été sélectionnés pour un projet pilote national d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place avec le Centre national de référence du lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura », explique notre interlocutrice. Grâce à ce programme, l’association mène chaque année des réunions patients-soignants et des ateliers orientés sous diverses thématiques en collaboration avec des équipes médicales multidisciplinaires en France. Ces regroupements sont organisés dans le but de permettre à tout le monde de mieux comprendre cette forme de pathologie, et d’aider les personnes atteintes à surmonter leur maladie. Elle participe également aux manifestations organisées pendant la journée mondiale de lupus, aux présentations diverses autour de cette maladie rare, et se charge de la faire connaître au travers des moyens de la communication médiatique. En outre, deux à trois événements ont lieu chaque année en guise de levée de fonds pour soutenir les actions menées par l’AFL+, dont un gala caritatif « L'Arène des Sacres » pour ouvrir les activités 2018.