Deuxième pathologie neurologique handicapante en France, après Alzheimer, l’épilepsie reste une maladie méconnue affectant plus de trois millions de personnes, incluant les malades et leurs proches. La FFRE milite pour une meilleure approche générale de cette maladie et pour une meilleure prise en charge des quelque 600 000 épileptiques de l’Hexagone.
Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une « Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation.
Une pathologie méconnue et méjugée
L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés.
Soutenir les malades et leurs familles
En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé.

Appuyer la recherche sur l’épilepsie
Parmi les missions principales de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie se trouve le soutien de la recherche fondamentale, clinique ou universitaire sur cette pathologie neurologique. Par le biais de réponses à des appels d’offres lancés annuellement par la Fondation, des épileptologues français et du monde entier bénéficient de fonds octroyés dans le but de faire avancer la recherche sur cette pathologie et de leur permettre d’acquérir les moyens hospitaliers nécessaires à la prise en charge complète des patients.
Adresse | Contacts utiles
Hôpital Necker Enfants Malades - Carré Necker Porte N1, 149, rue de Sèvres75015 Paris
Tél. : 01 47 83 65 36
Site Internet
www.fondation-epilepsie.fr
Pour que la Fondation continue à :
- Financer plus de projets de recherche permettant une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge des malades,
- Œuvrer à faire connaître la maladie, à mobiliser grand public et pouvoirs publics et à lutter contre les préjugés.
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